Point RGO de bébé – 6 mois sans inexium, bilan à (presque) 30 mois.

Ça faisait un moment que je ne vous en avais pas parlé… Point sur le RGO de bébé à 30 mois, après 6 mois sans inexium. Et nouvel essai  de réintroduction des PLV !

 

 

C’était cet été, et ça fait 6 mois !

 

J’avoue, ça fait un moment que j’ai envie de vous donner des nouvelles du RGO de Miniloute. Elle va avoir 30 mois, on a enfin réussi le sevrage d’inexium cet été, et hier j’ai réalisé que ça faisait 6 mois tout pile depuis la dernière prise… Alors, quoi de neuf depuis le dernier point sur le RGO de bébé ?

J’ai un peu peur de me porter la poisse en disant ça mais j’ai vraiment l’impression qu’il y a eu un gros mieux. Cet automne, Miniloute a enchainé les nuits complètes (et c’est toujours le cas, la plupart du temps), les réveils-reflux s’espaçant et devenant plus rares. Quand ça arrivait, on donnait du gaviscon, puis on a commencé à donner de l’eau et ça marchait. Maintenant quand elle se réveille la nuit, elle demande un verre d’eau et se rendort. Bien sûr, quand elle est enrhumée c’est moins génial… Mais rien à voir avec avant. Moi qui pensais consulter il y a quelques semaines je me rends compte qu’on gère avec le gaviscon lors des rares crises qu’elle fait.
C’est plus facile aussi car elle me dit où elle a mal. Et quand elle pleure beaucoup je lui demande si elle a mal au ventre, au cou (en montrant l’oesophage) et la plupart du temps elle me dit non. C’est donc autre chose. Surtout que maintenant, on n’entend quasiment plus de remontées.

Evidemment, il suffit que je vous dise ça pour que ça revienne dans quelques jours, mais j’ai confiance. J’avais très peur qu’elle passe par la case examens, et pire opération, mais on dirait bien que ça s’arrange. A son rythme, quoi…

Alors, puisqu’on est dans une bonne phase, je me disais qu’on allait tenter le 5ème essai de réintroduction des protéines de lait de vache. La dernière fois on avait tenu presque 2 mois (et oui, c’est long), mais ça avait coincé au moment de l’introduction du fromage. Cette fois ci on devrait pouvoir aller un peu plus loin ! Mon but n’étant pas de la gaver de produits laitiers, juste qu’elle puisse manger de tout et aller à la cantine l’an prochain.

On en est encore au tout début, aux biscuits avec PLV au gouter. Bientôt, ce sera le beurre, puis la crème dans les repas de midi. Je croise fort les doigts !

Je reçois souvent des messages de parents confrontés à cette plaie qu’est le reflux. J’ai l’impression que de plus en plus de bébés en souffrent, quand je vous lis je me revois il y a 2 ans et demi (et même 5 ans aussi) et j’ai mal pour vous, pour eux… C’est vraiment pas facile mais on en sort, y’a de supers groupes sur facebook aussi pour poser des questions, rassurer les parents, s’entraider. Parce que non, le RGO de bébé ce n’est pas évident à vivre, ni à traiter, car chaque bébé est différent. Je suis toujours contente si me lire vous aide un peu à traverser ces périodes ou si je peux répondre à vos questions. Chez nous, ça commence à faire partie du passé (pour de bon j’espère !), mais je n’oublie pas…

On en reparlera d’ici quelques semaines et je vous dirai ce qu’a donné cette réintro… En attendant, bonne chance à vous qui êtes encore en plein dedans, c’est dur de voir son bébé souffrir. Si je n’avais qu’un conseil c’est : faites vous confiance et consultez dès que vous en ressentez le besoin. Parfois il faut faire plusieurs médecins pour trouver celui qui saura vous écouter, parfois on tombe sur des gens géniaux tout de suite 😉

 

14 commentaires

  1. Merci pour ce message d’espoir et de reconnaissance de cette difficulté à voir son bébé souffrir. Ma fille a très vite été diagnostiquée APLV grâce a tous les groupes et forum de discussion qui m’ont orienté sur cette piste. Et j’ai trouvé de la force grâce à vous et vos articles sur le RGO de vos filles!
    Plus de problème aujourd’hui et ce depuis ses 1 an (elle a 17 mois).
    Bon courage et bonne chance pour la réintroduction !

    1. Oh super ! Ça me fait plaisir de lire ça 🙂 Je suis contente d’avoir pu vous aider.
      Merci beaucoup, Miniloute a un rhume en ce moment donc le rgo revient un peu la nuit mais rien de bien méchant. On est sur la bonne voie !

  2. Bonjour, tout d’abord, merci pour ce blog que je découvre et que je trouve très intéressant 🙂

    Petite question qui me vient quand je lis qu’il y a eu plusieurs tentatives de réintroduction…j’espère que mon message ne sera pas mal pris, car il n’y a rien de malveillant, juste une vraie interrogation…

    Au delà du côté pratique (cantine, quotidien…ce que je comprends tout à fait, c’est pénible de toujours tout adapter- j’ai la chance d’avoir une crèche qui prévoit des repas sans lactose, l’an prochain ce ne sera pas la même pour mon fils et il faudra que je prévois ses repas…), ne craignez-vous pas que la réintroduction des PLV puisse lui engendrer des soucis de santé?

    Bon, je dis ça en lien avec mon expérience…Perso, je ne supportais pas le lait, on m’a forcée toute ma jeunesse à en boire malgré les rots, douleurs de ventre et compagnie que cela engendrait, je me suis forcée adolescente et jeune adulte à manger des yaourts au moins deux fois par jour (parce qu’on est gavés par les bons slogans de l’industrie du lait et les discours des médecins…), tout en souffrant de douleurs chroniques graves…et puis un jour, je me suis installée avec un praticien de médecine chinoise qui a proscrit totalement le lait de notre régime alimentaire- nous le supportons mal tous les deux- ce qui a diminué de façon spectaculaire mes douleurs.
    Je ne compte plus le nombre d’amis qui souffraient de problèmes divers (rhinites chroniques, exzema…) soulagés par la suppression des PLV. Quant à mon fils, un peu de crème ou de lait, et il se couvre de boutons. Cela ne fera donc pas partie de son régime alimentaire…

    Mais du coup je m’interroge sur ce qui peut pousser des parents à tenter la réintroduction…Vous pouvez me répondre en privé si vous préférez…

    Merci

    1. C’est une très bonne question 🙂 Avec ma grande nous ne sommes pas allés « au bout » de cette réintroduction, on s’est arrêtés avant le lait « à boire » car personnellement je n’en bois pas et que niveau nutrition je n’en vois pas l’intérêt. Par contre elle était demandeuse de yaourts etc, parce que son père et moi en mangeons (surtout lui d’ailleurs :p) et parce qu’à la crèche il aurait fallu faire un PAI. Elle n’a plus de soucis désormais mais je ne suis pas sure que les produits laitiers à outrance soient bons pour l’organisme. Par ailleurs, j’ai pris l’habitude de cuisiner et faire des gateaux sans PLV, de trouver des alternatives du coup j’ai beaucoup limité notre propre consommation.
      En ce qui concerne Miniloute c’est malheureusement pour la cantine… Comme c’est une intolérance légère on ne me fera pas de PAI (et je n’en ai pas spécialement envie j’avoue) Et pour qu’occasionnellement elle puisse manger ce qui lui fait envie en sortie, sans que je scrute les étiquettes.
      Mais ma volonté aujourd’hui est de limiter ces produits, c’est personnel mais je ne pense pas que ce soit bénéfique. Une kinésiologue me parlait carrément de « poison » lors d’une consultation.
      Pour l’instant elle consomme des biscuits et gâteaux avec quelques PLV, du beurre ou crème dans ses plats du midi, mais pas de lait à boire et je pense que ça restera comme ça. Ma grande a eu du lait de riz enrichi en calcium dans son biberon jusque 4 ans (soit la fin des biberons !) et c’est tout, donc je pense suivre le même modèle. Si on pouvait arriver à une tolérance sans symptomes pour Miniloute pour un produit laitier par jour (à la cantine quoi) ça me suffit.
      Sinon, on reverra la spécialiste…
      C’est assez dingue qu’on force tellement nos enfants à manger des produits laitiers. Il y a plein d’autres sources de calcium !

  3. Bonjour, je suis tomber sur votre blog en cherchant des reponses son concernant mon fils de 12 mois, 4 jours que l’on a arreter inexium … depuis dimanche soir exactement .. lundi il a eu son vaccin es on a re-introduit le lait de vache depuis 1 mois .. depuis mardi il vomit en jet certain repas refuse de manger chouine dans son sommeil depuis ce soir .. a des rots tardifs .. je ne veut tellement pas realiser que ćest surement le reflux qui es revenue que je cherche des reponses desesperement. Vous qui avais eu des effets rebonds comme on dit ? Doit je rattaquer inexium ? Ma pediatre ne m’aide pas enormement envie d’aller voir un gastro-enterologue pediatrique. Je suis perdue epuisee de ce Rgo l’impression de voir le bout du tunnel es de re rentrer au debut …

    1. Il y a effectivement un effet rebond à l’arrêt de l’inexium, surtout si c’est d’un seul coup sans sevrage… Le mieux étant de voir un gastropédiatre (les délais sont parfois longs, essayez de passer en urgence si possible) Je comprends votre désespoir, on a souvent cette impression de retour en arrière avec le RGO 🙁 Courage

  4. bonjour!ma fille de 8 mois et demi souffre d’un gros RGO.Nous avons essayé depuis ses 6 mois et demi une éviction des PLV mais sans amélioration. L’inexium lui engendre des effets indésirables (maux de ventre, constipation) la gastropédiatre conseille d’essayer progressivement de diminuer l’inexium voire l’arrêter. Il y aura malheureusement peut être un effet rebond… J’ai peur de diminuer linexium et réintroduire les PLV en même temps( je précise que ma fille mange peu et que j’ai hâte de pouvoir lui refaire manger matière grasse). comment faire???si vous avez des solutions je suis preneuse!!quel protocole avez-vous utilisé pour diminuer linexium? merci

    1. Effectivement ça fait beaucoup en même temps… Est ce que vous avez testé mopral à la place ? Je sais que mes filles faisaient des réactions au mopral et pas l’inexium parce que ce n’est pas exactement la même molécule. Pour le sevrage d’inexium nous avons progressivement diminué les doses avec notre pédiatre, sur 2 ou 3 mois je crois.

      1. Bonjour,
        Mon petit garçon a bientôt 2 ans, traité sous inexium depuis ses 2 mois. Nous avons essayé régulièrement d’arrêter l’inexium en diminuant les doses progressivement mais à chaque fois, au bout de 2 jours il ne dort plus et au bout d’une semaine ne s’alimente plus car œsophagite ++. La gastro pédiatre me demande de recommencer les essais d’arrêt d’un seul coup cette fois car si cela perdure il faudra penser à l’opération, nous avons déjà passé des examens qui confirment le reflux intense. Je voudrais tout faire pour éviter cette solution. Votre réussite me donne de l’espoir…
        Vous avez utilisé le Gaviscon après chaque repas ou seulement en cas de douleurs au moment de l’arrêt de l’inexium? Des petits conseils autres?
        Merci d’avance,
        Lucile

        1. Bonjour,
          Pour mes deux premières j’utilisais avant chaque biberon les premiers mois, puis en cas de douleurs. Quand on a arrêté l’inexium (3 tentatives pour ma deuxième, ça a marché à 2 ans), je l’utilisais ponctuellement (rhumes, dents, otite, tout ce qui peut faire flamber le RGO) car elle en a eu besoin jusqu’à ses 3 ans environ.
          Pour ma dernière, j’ai toujours utilisé gaviscon seulement en cas de douleur/reflux une fois inexium bien mis en place. Elle était au sein donc c’était plus facile de faire comme ça. Encore aujourd’hui je l’utilise quand elle a mal (surtout en soirée/nuit) et on a d’ailleurs rendez-vous chez la gastro pédiatre pour le premier essai d’arrêt…
          Le seul conseil que j’aurais c’est faites vous confiance et écoutez-vous. Si vous avez l’impression que le reflux repart et que l’arrêt lui refait mal, vous pouvez remettre ça a plus tard. j’avais moi aussi peut de l’opération etc et au final ça s’est réglé alors que soin ego était massif avec un stridor associé. Je croise les doigts pour vous…
          Céline.

          1. Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre. Ça fait du bien de se sentir moins seul avec ce satané reflux … Je croise les doigts pour vous aussi et pour tous les bébés en sevrage d’inexium!
            Lucile

        2. Bonjour

          Je vous lis aujourd’hui et je me retrouve tellement en votre histoire

          Mon fils a 20 mois on vient de nous conseillé (j’ai reconsulté un pédiatre allergologue) une nouvelle fois d’arrêter les plv (on a déjà essayé entre ses 6 et 8 mois mais la gastro pédiatre nous avait dit de reprendre car l’arrêt de l’inexium n’était toujours pas possible donc d’après elle les PLV n’étaient pas responsable du RGO)
          Seulement aujourd’hui il a toujours pas de selles moulées c’est selles de type 6/7 échelle Bristol.
          Nous voilà en éviction PLV sur avis allergo pédiatre et RDV pour une phmetrie en novembre (convocation par la gastropéd)

          Nous essayons en parallèle de lui donner son inexium seulement un jour sur deux selon les recommandations de notre pédiatre
          Et c’est la cata…. La 1ere nuit sans inexium se passe bien mais le lendemain c’est qu’une heure de sieste et le soir suivant (malgré un sachet d’inexium à 18h) il se réveille en pleurant voir ne s’endort pas …. Il est donc impossible d’enchaîner ça sur plusieurs jours on est obligé de lui redonner tous les jours
          On ne sait plus comment faire, tout ça devient inquiétant (encore plus qu’avant^^) vu son âge
          On ne sait pas à quoi va servir cette phmetrie vu qu’il est déjà sous IPP ni comment on va réussir à ne pas lui donner les 5 jours d’avant 😭

          1. Oh mince… C’est clair que la Phmétrie ça me fait peur aussi, ma petite dernière a toujours son RGO a 2 ans (beaucoup moins qu’avant mais tout de même) et j’ai l’impression que son IPP ne fonctionne plus. On a déménagé donc on verra si on arrive à retrouver un médecin à l’écoute, mais effectivement l’allergologue est une bonne piste. Que c’est dur tout ça.
            Bon courage à vous et à votre petit bout.

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