Point alimentation, RGO et APLV de Miniloute à 1 an, on en est où ?

Notre Miniloute a connu beaucoup de déboires avec le RGO depuis sa naissance, et on a du adapter son alimentation. Qu’en est il à 1 an ?

Il y a un an, après une énième visite aux urgences, le verdict tombait : notre nouveau né souffrait d’un RGO sévère avec un début d’oesophagite et une cassure de sa courbe de poids. Un diagnostic qui ne nous a pas surpris vu les symptômes de bébé et les antécédents familiaux. Trois lettres qui me faisaient trembler et hurler mon bébé de douleur. Mon bébé qui, malgré les traitements, a passé les premiers mois de sa vie à pleurer, se tordre, dormir par tranches de 30 minutes, puis hurler à nouveau, refuser de manger. Son poids n’évoluait pas bien et a inquiété notre pédiatre, puis les urgentistes qui ont voulu l’hospitaliser.

Et puis les spécialistes ont décrété que ce n’était pas si grave. Après tout, elle ne devenait pas bleue quand elle s’étouffait avec ses remontées et elle dormait un peu la nuit… donc elle allait bien, et le temps ferait son oeuvre. (oui oui, on nous a vraiment dit ça)

Alors, avec notre super pédiatre (qui n’en revenait pas !) on a décidé de faire à notre idée : anti acide à haute dose, lait sans PLV jusque l’âge de la marche minimum, diversification au rythme de bébé. Et des pansements gastriques à haute dose aussi, qu’on n’a toujours pas pu diminuer à ce jour.

 

et en un an, à part le lait premier âge, rien n'a vraiment changé...

et en un an, à part le lait premier âge, rien n’a vraiment changé…

 

Cette photo a beau avoir un an, elle reste d’actualité. A la différence qu’on rajoute un épaississant à un lait déjà épaissi (truc de fou, non ?) et que c’est maintenant du 2e âge. On utilise beaucoup moins le Polysilane aussi.

Ce n’est pas faute d’avoir essayé de diminuer les doses de traitements ou d’épaississants… J’avais l’espoir que, comme sa soeur, Miniloute puisse se passer de tout ça entre 9 et 12 mois (sauf pour l’anti acide qu’on a stoppé progressivement à 14 mois si je me souviens bien). Et puis après 2 ou 3 tentatives de diminuer les quantités de pansement gastrique ou d’épaississant (mais pas en même temps!), j’ai du me rendre à l’évidence : ce n’était pas encore le moment. Bébé souffrait à chaque fois, nous faisant comprendre que le reflux était toujours là, bien que contenu et maitrisé sous médicaments.

Des médicaments lourds, mais là encore nous n’avons pas trop le choix : c’est ça ou l’oesphagite. Et pour l’avoir touché du doigt, non merci…

Alors oui Miniloute marche depuis bientôt 2 mois, et pourtant… On a donc envisagé cela sous un autre angle : d’abord la réintroduction des PLV, ensuite on verra pour l’arrêt des traitements. Avec comme menace planante l’opération à 3 ans si rien ne s’arrange tout seul.

Oui mais bon… Bébé a décidé d’enchainer les poussées dentaires. Et à chaque dent, le reflux revient nous montrer sa sale tronche, encore plus pour les grosses dents, comme les canines (elle les a toutes, ouf !) ou les molaires (on est en plein dedans). Alors que bébé commençait enfin à faire ses nuits, revoilà qu’elle se réveille à nouveau en hurlant vers 4-5 h du matin, avec des remontées à gogo. Si ma première réaction a été de fondre en larmes devant cette rechute, constater que ce n’était du qu’aux dents (et donc de l’ordre du RGO mécanique et non plus allergique) m’a un peu rassurée. Alors, pour les PLV, on attend une pause. Peut être après la 16eme dent qui perce en ce moment ?

Dans l’ensemble, le RGO de Miniloute a été maitrisé progressivement. D’abord il a fallu guérir l’oesophagite, et ça a bien mis un mois… Ensuite, il y a eu la première tentative de diversification, la deuxième… Et finalement la 3eme à 6 mois qui n’a rien changé au reflux, mais ne l’a pas empiré comme les deux premières. La station assise a été acquise au même moment et a amélioré les choses. Pas le jour et la nuit niveau amélioration, mais quand même.

A 7 mois, elle a commencé à se tenir debout. Même si le 4 pattes a relancé le reflux, la station debout l’a calmé. L’un dans l’autre, à 9 mois, ça allait bien mieux. Même si les médicaments restaient toujours nécessaires. Elle a marché à 10 mois et ça a enfoncé le clou. Le côté allergique était maitrisé car éviction totale (à l’exception de petites réintroductions qui avaient l’air de bien se passer, mais avec les dents on ne sait pas vraiment…), le stridor de bébé se résorbait pour redevenir important quand le reflux se repointait (c’est le serpent qui se mord la queue !)

Le RGO ne se laisse pas longtemps oublier, mais on y arrive. A 12 mois, on va recommencer la réintroduction des PLV, pour de bon cette fois. La poussette, c’est toujours niet, mais je crois plutôt qu’on peut blâmer le côté BABI de Miniloute là dessus.

En ce qui concerne l’alimentation de bébé N. , c’était un peu la galère, j’avoue… Chaque repas était un combat, elle pleurait tout le temps, crachait, ne mangeait que très peu. On a attribué cela à son petit appétit et son caractère assez marqué. Et on n’a pas cherché plus loin.

Et puis, sur une idée de son papa et depuis son premier anniversaire, soit presque 2 semaines, Miniloute mange comme nous, ou presque.

 

repas bébé 12 mois

 

 

Et là ! Rien à voir ! Son appétit s’est décuplé, elle est heureuse de manger, elle mange d’ailleurs beaucoup plus ! Et maintenant quand elle râle, c’est que je ne vais pas assez vite, ou que je sors de son champ de vision… Je m’inquiète donc beaucoup moins sur ses rations, ses besoins énergétiques, sa prise de poids. Elle mange avec plaisir et pas mal de légumes d’ailleurs. Bon, elle ne picore seule qu’en fin de repas, quand son estomac est presque plein, sinon il faut que ce soit moi qui lui donne à manger. Et si elle voit son assiette avant son biberon, je sais d’avance qu’elle ne touchera pas à son lait pour les repas de 16h et du soir. Du coup on ne lui montre que le biberon, qu’on lui donne en premier, pour être surs qu’elle en prendra. Surtout le soir, où j’ai toujours peur qu’elle ne soit pas assez « calée », comme si ça changeait quelque chose à ses réveils bien trop matinaux… Même en rajoutant des féculents, de la blédine etc. bébé pleure toujours à 5h, au mieux elle se réveille (mais définitivement là par contre…) à 6h du matin. Vous me direz, au moins elle dort… Et c’est vrai, mais à un an, j’osais imaginer des nuits complètes !

Les couchers seule sont pour l’instant relégués au placard. Avec les dents et le retour du RGO, je me suis remise à bercer. En général, elle met 30 minutes à s’endormir le soir et 10 l’après midi. Doliprane est mon ami en ce moment…

Cela me brise toujours le coeur de sentir qu’elle a une remontée qui la réveille ou de la voir tousser après un reflux acide en fin de journée. J’essaie de me dire que c’est juste lié aux dents et que ça ne tournera pas en oesophagite. Après tout, elle en a fait du chemin !

J’essaie de ne pas penser aux examens qui nous attendent si rien ne va mieux d’ici quelques mois. Pour l’instant, elle va mieux ! Même si le reflux reste présent à cause des dents, c’est transitoire. Et quand une remontée la gêne quand elle s’endort dans mes bras, elle ne se réveille pas, la plupart du temps. Elle sursaute puis se rendort. La preuve que ça ne lui fait pas trop mal, même si je serre les dents à chaque fois.

Je crois que ce RGO nous aura vraiment traumatisé. Je sais que ce mot peut paraître fort mais c’est comme ça que je le ressens. Déjà, pour Liloute, ça m’avait laissé un très mauvais souvenir et gâché nos premiers mois, m’empêchant de tisser des liens avec mon nouveau né qui hurlait non stop. Et puis, pour Miniloute, quand ça a recommencé, j’ai eu l’impression que le sort s’acharnait et j’ai du lutter contre la dépression. Me battre pour qu’on nous écoute et pour qu’elle aille mieux. Je ne pensais qu’à cet objectif, et je crois que ça a aidé. Même si l’année dernière a été très chaotique et que j’ai cru qu’on ne s’en sortirait jamais.

Un an après, enfin, on a un pied en dehors de cette foutue galère. Pour celui qui reste, j’ai bon espoir.

 

 

 

  20 Commentaires

  1. Laetitia   •  

    Oh la la mais quelle galère!!!mon bébé va avoir un mois et j avoue que c etait ma hantise…de lire toutes les bloggeuses qui sont passees par là!!!en tous cas tu as fait tout ce qui etait en ton pouvoir et tu le fais encore pour qu elle aille mieux..tu es une maman au top!!!!bon courage à toi et à ton adorable petite princesse( que j admire tous les jours sur instagram) bisous

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Merci 😉 C est super gentil, moi qui doute de mes capacités 20 fois par jour :p

  2. Celine   •  

    Titi a eu un rgo jusqu’à ses 7 mois. Le gastropediatre nous a simplement expliqué qu’à un fort pourcentage, le rgo était dû à l’ imaturite du sphincter entre l’oesophage et l’estomac et que tt rentre ds l’ordre lorsque cette partie du corps devient mâture
    La diversification et la position assise n’avaient rien changé mais du jour au lendemain, tt s’est arrêté sans explication, si, la maturité de son sphincter.
    Après 3 jrs à l’hôpital à ses 3 mois, la seule chose qui a changé sa vie,son sommeil et le notre, ce fut l’achat d’un matelas proclive incliné à 40% et qui limite vraiment les reflux. (+ de l’inexium ).
    C’est cher mais l’investissement en valait vraiment la peine.
    Si j’avais du temps et plus d’énergie, je creerais une fondation ou association pour parler de ce sujet qui est de nos jours encore bien trop pris à la légère par Tous les soit – disant professionnels de la petite enfance alors que cela peut flinguer le moral de tte une famille et faire passer la mère pour une folle car il n’y a pas de symptômes apparents. ..
    Tu vois, Titi a 3 ans et le sujet est encore drôlement sensible 🙁
    Ça ça passer et heureusement, les enfants n’en garde pas de séquelles. Seules les mères sont blessées longtemps après car elles ont vu leur enfant souffrir sans ne pouvoir faire grand chose.
    Courage… encore un peu de patience, la fin est proche.

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Merci beaucoup pour ce commentaire. De plus en plus de mamans me parlent du RGO, je vois de plus en plus de bébés qui en souffrent (les vrais, ceux qui sont douloureux)… Chez nous le stridor est à la fois la cause et la conséquence du RGO, le tout s’auto-entretient… Mais ça va bien mieux car son larynx s’est solidifié, et ça revient quand une dent perce (c’est d’ailleurs le seul signe, mais il se suffit à lui même) Ici aussi c’est toujours un sujet sensible, je suis à deux doigts de pleurer quand je vois que ça revient, parce qu’elle n’a rien fait pour souffrir autant (sa soeur non plus d’ailleurs) Chez nous il y a aussi une part de reflux allergique donc on attend que ça passe (normalement, la plupart du temps spontanément avant 3 ans)

  3. Roche   •  

    Bonjour, ça fait plusieurs mois que je lis votre blog que j’ai découvert en faisant des recherches sur le RGO. J’ai moi aussi deux filles qui ont souffert de cette satanée maladie. La plus grande vient d’avoir deux ans (même date anniversaire que votre miniloute 😉 ), et la seconde va avoir 5 mois . Évidemment, ce qui avait fonctionné sur notre aînée n’a pas marché sur notre deuxième…mais nous avons enfin réussi, depuis 1 mois et demi, à maîtriser le RGO (beaucoup grâce à l’ inexium), heureusement. Gérer deux enfants en très bas âge dont un bébé qui souffre et pleure énormément a été un véritable traumatisme pour moi aussi. Je crois que personne n’imagine ce que ça représente tant qu’il
    ne l’a pas vécu. Je voulais vous dire merci, parce que grâce à votre blog (et à d’autres), je me suis souvent sentie moins seule, et ça m’a beaucoup aidé. Je suis d’accord sur le fait que le RGO n’est pas suffisamment reconnu, alors qu’il y a réellement de quoi plonger toute une famille dans la dépression. Merci à vous.
    Noémie

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonjour ! Très joli prénom (c’est celui de ma Miniloute :p)
      Merci pour ce commentaire, on se sent moins seul et c’est bien le but quand j’en parle. Ravie de voir que vous gérez mieux tout ça, en effet ce doit être traumatisant avec si peu d’écart… Nous en 3 ans on avait eu le temps d’un peu oublier 😉
      Bravo à vous d’avoir géré en tout cas ! Et contente que tout aille mieux pour bébé ^^

      • Roche   •  

        Merci! Bravo à vous aussi. Réussir à gérer vos deux filles tout en tenant un blog aussi fourni et varié, c’est admirable. J’oubliais le principal , je suis bien sur ravie de lire que les choses s’améliorent pour votre ravissante Miniloute. Bonne chance pour la suite, et à bientôt sur le blog!

        • Blog de Mère   •     Auteur

          Oh merci beaucoup ça me touche énormément 🙂 Le blog est mon exutoire, mon loisir, mon oxygène quelque part… Je suis ravie qu’il plaise autant ! A bientôt 😉

  4. mary83   •  

    Bonsoir…ici deux enfants rgo. Le grand à été opéré. Le second le sera sûrement. 5 ans et demi de galère déjà. ..

  5. Maryline   •  

    5 ans et demi de rgo ont laissé des traces chez nous…
    Examens opération, et lâchage, re examen, re opération pour le grand. Examens pour le second (aplv sténose du pylore rgo) et peut être une opération…rdv chir dans un mois.
    Je travaille, pas de famille a proximité… Un jour meilleur viendra un jour
    Bon courage

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Dur dur 🙁 bien du courage en tout cas ! Ca laisse forcément des traces ce genre de parcours…

  6. brigitte   •  

    Je vis le meme desespoir que vous bebe c a 19mois et etait RGO ET APLV.Le reflux est plus ou moins en train de disparaitre mais ne nececite plus de traitement a ce jour mais c le coté APLV qui m angoisse me stess me fait pleurer regulierement
    deja 2tentatives de reintroduction echouee.et aujourdhui cerise sur le gateau: sont taux d IgE continu d augmenter malgré l eviction totale de la proteine depuis plus de 16 mois …!!!!!je ne comprend pas et le medecin etait qensé me fapeller aujourdhui.mais je suppose qu il a eu plus urgent a faire aujourdhui…..bebe c est au novalac riz depuis ses 15jours et toujours aucune aide aucune reponses a nos questions auxune alternative au biberon qu elle ne veut plus boire (en meme temps a son age c plutot normal) aucun produit de substition aux yaourt fromage gataux beuree …bref que peut manger ma fille est la question recurente qui me hante jour et nuits depuis ses 15jours de vie.alors je suis dans l oise en pocardie ….si par hazard quelqu un connait un bon allergoloque qui aime encore son metier hein je ve dire ….pas celui qui m a refusé un rdv sous pretexte qu il ne prend plus de nouveaux patients et encore moins un bebe de 19 mois …je suis preneuse.
    recapitulation generale :J AI BESOIN D AIDE !!!!!!

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Dur dur quand on est pas écoutés… On va tenter de retourner voir un spécialiste nous aussi mais on s’était déjà fait rembarrer il y a un an alors que bébé avait une oesophagite alors là j’imagine même pas ! C’est vraiment galère l’APLV, ici les tests sont négatifs mais l’éviction avait grandement amélioré les choses, mais du coup aucun allergo ne nous prend au sérieux… Courage, je ne connais pas de bons spécialistes dans cette région mais il faudrait demander sur des groupes facebook spécialisés RGO et APLV, ça doit se trouver !

    • Melanie   •  

      Bonjour,
      Je suis aussi embêter avec une aplv chez ma fille j’habite dans l’Oise avez vous fini par trouver la solution ou un bon dermatô?

    • Melanie   •  

      Bonjour je viens de tomber sur le blog par hasard,il me rassure dans un sens.
      Je voudrais savoir comment cela c’est passé pour votre bébé,moi aussi je suis embêtée avec l’Aplv,elle a ete détectée à 1mois a la suite d’une gastro et depuis elle est sous lait spéciale mais elle a de plus en plus de mal à le boire…
      Elle a 6mois mais refuse aussi les petits pots….une nvl analyse de sang à été faite il y a bientôt 1mois qui c’est révélé negative et depuis la pediatre me promet de faire hospitalisé ma fille une journée en hôpital de jour pour lui réintroduire du lait normal….mais après plusieurs relance tjrs pas de rdv….je suis à bout car quà je vois ma fille qui a du mal a boire je me dis que peut être un bledidej elle me le boirait sans problème mais je dois attendre le feu vert de la pediatre qui ne bouge pas….j’en est marre de pas être prise au sérieux…la fille est une crevette…
      Avez vs trouvez un bon allergologue?je suis de l’Oise également.

  7. Fahima   •  

    Bonjour, je viens de voir ton blog, je croit que ma fille qui a 4 mois et dans le même cas que t’a fille, cette situation me déprime trop ma fille hurle beaucoup et refuse toute alimentation je suis perdue je sais plus quoi faire, et aucun Pediatre nous aide

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Il faudrait voir un gastro-pédiatre dont c’est la spécialité. Pas facile quand personne ne nous écoute… Elle fait peut être une oesophagite si elle ne mange plus rien 🙁
      Bon courage :/

    • Melanie   •  

      Bon courage voit avec le médecin/pediatre moi effectivement elle avait une oesophagite….

  8. Reynaud   •  

    Merci pour toutes ces informations vécues! Ici bebe Rgo et je me suis sentie bien seule face à tout le monde (famille et médecin) jusqu’au jour où un interne m’a regardé en me disant c’est un bebe RGO. Je ne savais pas si j’étais heureuse d’entendre ce diagnostic (Car on me prenait enfin au sérieux) ou désespérée (Car on confirmait ce que je pensais).
    On a commencé par Novalac ar Digest gaviscon et polysilane, mais ca n’a calmé les crise que quelques temps. Et on m’a rajouté de l’inexium en plus 😭. J’ai fait 2 tentatives pour arreter l’inexium Car c’est un traitement lourd pour bb et la 2nde tentative a fonctionné (apres 3 mois de traitement ou plus je me souviens plus). La diversification a été compliqué. Et aujourd’hui encore mon petit garçon de 14 mois refuse les compotes, les yaourts (sauf ceux aux fruits) et les laits de suite. Je ne sais pas si il est allergique au PLV jamais fait de test.
    Votre blog m’apprend qu’une poussée dentaire relance le RGO. Et ca fait une semaine qu’il mange bien moins, a une toux très grasse, et vomi pendant les repas ou se met à tousser. J’ai de suite penser au RGO mais je me disais impossible plus de symptômes depuis des semaines, il fait ces nuits depuis 1 mois, et marche depuis 10 jours. Et du coup votre blog répond à mes doutes. J’irai lundi chez la Pediatre pour peut être remettre un plâtre pour soulager mon Loulou Car les repas redeviennent de long moment de pleure.
    C’est affreux d’être si démuni. Je ne comprenais pas pourquoi il refusait de manger, je me suis dit qu’il fesait le capricieux mais non en fait il a mal 😔.

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Le moindre « petit truc » relance le reflux en fait. Ici à 2 ans et demi elle a toujours un petit retour de RGO quand elle est enrhumée !
      Du coup on a toujours du gaviscon chez nous, même si on ne donne plus rien d’autre depuis 6 mois 😉
      Bon courage pour les dents, c’est vraiment LE truc qui relance le plus en fait.
      A 14 mois ils sont encore bien petits pour les caprices 😉 Mais c’est clair que c’est épuisant ce parcours, mais ça va mieux en grandissant.
      Merci pour ce commentaire !

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