Et le RGO, à 2 ans, on en est où ?

Voilà un sujet que j’évite soigneusement d’aborder sur le blog ces derniers temps : le RGO de Miniloute. Le point à 2 ans.

 

Si vous nous suivez, vous savez que le RGO, ou Reflux Gastro Oesophagien, c’est une pathologie qu’on connaît plutôt bien par ici. Surtout le RGO de bébé en fait, parce que bon, monsieur en a un, mais je n’irais pas jusqu’à en faire un article (ne le prends pas mal chéri :p). Bref, pour ceux qui ne savent pas, on a fait connaissance avec ces 3 lettres de malheur quand Liloute était toute petite. Heureusement pour elle et pour nous, à 3 mois c’était maitrisé avec un traitement et une éviction du lait de vache. A 1 an tout était terminé.

Et puis il y a eu Miniloute. Un deuxième bébé RGO (ouais, quand on aime on ne compte pas apparemment), mais qui a souffert beaucoup plus longtemps. Je vous en ai beaucoup parlé sur le blog (par exemple, au moment du diagnostic du RGO, des 1 an de la demoiselle et souvent dans nos points bébé mois après mois). Mais ces dernières semaines, j’avais choisi de ne plus trop en parler ici, même si je continuais à répondre à vos questions sur le sujet en privé.

Parce que le RGO est fourbe. Quand tu crois que ça va mieux, il revient en force. Parfois tu sais pourquoi, parfois non. Dans le cas d’un RGO pathologique (comprendre : qui entraîne des pathologies et un inconfort certain pour bébé) et résistant à pas mal de traitements comme celui de Miniloute, je dirais même qu’en fait il est sournois. On vivait avec depuis la naissance de miss N. et ses oesophagites alors qu’elle était encore un nourrisson. On s’était fait à la panoplie de laits, épaississants et autres traitements qu’on emportait partout.

Parce que c’était comme ça, y’avait pas le choix. Croyez moi, si j’avais pu éviter ses traitements plutôt lourds à si long terme à mon bébé, je l’aurais fait ! On a tenté tellement de choses que j’en étais blasée, je croyais qu’on ne s’en sortirait jamais. J’ai arrêté de croire à ces promesses de guérison avec la diversification (quelle galère ça a été!), la position assise ou la marche (laissez moi rire !)

Bien évidemment dans la plupart des cas ça se passe comme ça. A 1 an, pour beaucoup de bébés et de parents, le RGO est juste un mauvais souvenir, on en a eu la preuve avec Liloute.

Mais pas avec Miniloute. Jusqu’à récemment, les crises de reflux faisaient encore partie de notre quotidien. Les traitements aussi. Mais lentement, on arrivait à franchir des étapes qui nous paraissaient cruciales. On était juste trop effrayés pour en parler.

Quand elle a eu 20 mois, Miniloute est passée au lait de riz non AR, mais toujours avec épaississant (dingue d’épaissir un lait AR non? Et pourtant…). Et puis 2 mois plus tard, on a fait le grand saut : lait de riz en poudre sans épaississant, ni céréales ! Un énorme progrès quand on sait qu’elle régurgitait même avec un lait de la consistance d’une purée… Maintenant, elle n’a plus qu’un biberon de 180 ml de modilac riz Croissance en complément de biscuits.

Au mois de Juillet, alors qu’elle avait 23 mois, on a tenté le 3ème sevrage d’inexium en presque 2 ans. Un énorme pas. Et on avait très très peur, parce que les dernières fois on avait frôlé l’oesophagite… Alors évidemment on a suivi un protocole très progressif avec une diminution lente des doses. Au bout de 15 jours à demi-dose, on a constaté un effet rebond, ce qui est plutôt courant mais qui m’a désespérée sur le moment. Et puis on a pu continuer, passer à des doses encore plus basses jusqu’au jour où… Plus rien.

 

ENFIN !!!

ENFIN !!!

 

On a guetté, on a attendu, prêts à dégainer la pipette de gaviscon au moindre pleur.

Mais à l’exception d’une crise en vacances, rien. Alors on a encore attendu.

Ça fait un mois. Un mois sans aucun traitement. Rien qu’en l’écrivant, je réalise qu’on revient de loin et j’ai du mal à y croire. Mon bébé RGO sévère a enfin une vie presque normale ! (Oui, parce que bon, les PLV, ce n’est pas encore ça hein…)

Bon, évidemment, je garde mes boites de médicaments précieusement, au cas où… Evidemment, dès qu’elle se réveille un peu tôt le matin en hurlant je me dis que ça recommence… Le RGO, ça vous traumatise des parents !

Prochaine étape ? La 3ème tentative de réintroduction des PLV ! On va se dire que la troisième fois porte chance 😉

Désormais Miniloute aura chaque jour un biscuit avec beurre/lait au goûter. Chaque semaine on introduira une nouvelle source de lait de vache, très progressivement, en espérant aller jusqu’au bout d’ici 9 semaines 🙂 Ou du moins le plus loin possible.

 

reintro-plv

 

 

Et cette fois je pense que je partagerai d’avantage avec vous. Je voudrais vraiment vous remercier pour tous les messages et commentaires que vous m’envoyez pour prendre des nouvelles de Miniloute, me poser vos questions… Je suis heureuse de voir qu’on peut s’entraider dans cette galère car on est de plus en plus nombreux à le vivre. Même si bien sûr un avis médical est irremplaçable 😉

Alors on en reparle bientôt ? 

  10 Commentaires

  1. Marie Mercier   •  

    Bien contente pour vous que le RGO soit derrière….
    Je suivrai vos articles sur la réintroduction des PLV… ma fille y étant intolérante, mais n’ayant que très peu d’infos (dur de trouver un médecin disponible avec des connaissances sur le sujet…).

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Pareil ici, on a du se débrouiller… Comme elle n’a pas eu de diagnostic IPLV franc, bah j’ai demandé de l’aide à d’autres mamans pour la réintro…

  2. ptite maman   •  

    waouh !!! je croise les doigts pour que cela fonctionne !! Quelle victoire lorsqu’on arrive à laisser derrière nous l’inexium. Ma crevette a 23 mois et nous avons arrêté l’inexium depuis avril après plus d’un mois de diminution progressive. Par contre, je continue de lui donner du gaviscon deux fois par jour car il nous a fait les 4 molaires cet été.On verra plus tard car l’objectif est d’aller tout doucement sans faire de dérapage. Je n’ai pas encore commencer l’introduction des PLV, j’y vais en douceur car peur de faire flamber son RGO si jamais il serait toujours là. Je prends mon temps …..Ma crevette a eu aussi des troubles de l’oralité pendant plusieurs mois, un univers totalement inconnu pour nous parent. Nous avons des enfants conquérants car ce qu’ils ont vécu, est inimaginable pour nous adultes douillets. Je le félicite chaque jour. Par contre, niveau vie de famille quel traumatisme!!! L’ombre RGO est présent à chaque moment de la journée.
    Vivement la fin du RGO !!!!!

    • Blog de Mère   •     Auteur

      oui les dents c’est dur dur avec le rgo :/ bien contente qu’elle nous les ait faites tôt ! On croise les doigts 😉

  3. Anne   •  

    Nous aussi la grande bébé RGO… et puis petit enfant RGO et maintenant « grande » fille de 5 ans RGO de temps en temps… C’est une vrai saloperie clairement ! Elle n’a plus de traitement « lourd », mais de temps en temps besoin de gaviscon (ouf ce n’est plus du motilium). J’ai du mal à identifier ce qui lui déclenche maintenant le RGO mais bon, on fait avec !
    Je vous souhaite pleinnnnn de bonnes choses pour l’arret du traitement ET l’introduction des PLV !

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Merci beaucoup (et courage, c’est vraiment une saloperie oui)

  4. unemamanparmidautres   •  

    Quel soulagement ça doit être pour vous!!
    C’est dur quand son enfant souffre de RGO, et quand on doit être vigilant à son alimentation, là où on voudrait l’aider à tout découvrir.

    Ici, Lilas, 18 mois demain, est IPLV depuis sa naissance. Elle a été nourrie par sonde nasogastrique (bébé prématuré), puis biberons et a eu très rapidement des vomissements.
    Même si la pédiatre en bois qui a commencé à suivre Lilas m’a dit que ce n’était pas dû au lait et qu’on devait le continuer…Bref!
    Après plusieurs changements de laits (et de pédiatre!), on a « diagnostiqué » l’IPLV à 9 mois et demi. Donc éviction des PLV, du veau, du bœuf, et Modilac Riz au quotidien.
    Tout va mieux depuis!

    Mais voilà, à presque 18 mois, j’aimerais tenter la réintroduction des PLV. J’ai un peu peur que ses réactions soient violentes, je ne sais pas trop quoi faire…La pédiatre m’a dit qu’elle pouvait vivre sans, mais qu’on pouvait les réintégrer en commençant par de petites quantités. J’aimerais le faire, mais je ne veux pas rendre ma puce malade…

    Désolée du roman, mais c’est vrai qu’on ne peut pas forcément en parler autour de nous…

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonjour 🙂
      Je comprends tout à fait cette peur, ce n’est pas facile avec un bébé RGO/IPLV… Ici on entame aujourd’hui la 3eme semaine de réintroduction et je dois rajouter du beurre cuit à son repas du midi et j’ai la trouille ! C’est vrai qu’on peut vivre sans, mais ce n’est pas pratique de tout le temps regarder toutes les étiquettes ou quand on est invité par exemple :/
      Bon courage pour la suite, on croise les doigts !

  5. bendrer   •  

    Bonjour, je connais un peu ça, ma fille avait à ses 2 mois des reflux (pas au point de de venir un RGO) à systematiquement chaque bib et on sait toutes qu’a 2 mois on donne 5 à 6 bib par jours, et ses reflux c’etait la moitie de son bib, alors on a changé de lait depuis ses 2 mois c’est le gallia AR, et on avait commencer ce fameux inexium, qui à bien fonctionner car après 1 mois de traitement elle se portait beaucoup mieux et le lait gallia AR lui va à merveille, elle à 10 mois maintenant et plus aucun reflux, le RGO de ta fille devrait disparaitre maintenant du moins je le lui souhaite, trop mal au coeur de voir ça sur nos amour, bon courage à la famille.

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Oui j’espère que c’est derrière nous parce que c’est une plaie ! :/ Contente que ça aille mieux chez toi aussi 🙂

Un petit mot ? (Les commentaires sont modérés avant validation, pour éviter les spams et privilégier les commentaires des lecteurs du blog)