Bébé RGO, le retour.

RGO, ces trois petites lettres qui nous en ont tant fait baver, craquer, pleurer, espérer, regretter à l’époque ou Liloute était un tout petit bébé… Je vous en avais déjà parlé ici, ici et , ces quelques mois de douleur pour elle et d’impuissance pour nous ont été très durs à vivre. Tellement que je n’espérais qu’une chose pour sa soeur : qu’elle n’en souffre pas, qu’elle passe à travers.

C’est raté.

Déjà, à la maternité, et ce même pendant l’allaitement, Miniloute a commencé à montrer quelques signes qui m’ont rappelé trop de (mauvais) souvenirs et qui m’ont vite alertée. Des pleurs après la tétée/le biberon, une difficulté à faire ses rots, des régurgitations à 2 voire 3 heures du dernier biberon… Ajoutons à cela qu’elle a commencé à tirer la langue très souvent, mâcher un chewing gum imaginaire, se raidir en hurlant de plus en plus souvent, inconsolable, en projetant sa tête en arrière, le corps cambré. Ses pleurs sont devenus des cris aigus, même en passant au lait hypoallergénique (conçu pour réduire les risques d’allergie et non pour les enfants allergiques, nuance) Notre première soirée à la maison a été marquée par des heures de cris de douleur, même en écharpe, et il a suffi d’un regard entre monsieur et moi pour se comprendre : nous avions un bébé RGO, à nouveau.

Seulement c’était beaucoup plus intense et beaucoup plus précoce que pour miss S. Là où notre ainée avait montré des signes progressifs à 2 voire 3 semaines de vie, sa petite soeur a tout de suite souffert. Si on s’était toujours dit qu’on saurait quoi faire, qu’on le gérerait mieux, on a d’abord eu un gros coup au moral : malgré les 3 ans qui nous séparaient de la dernière fois, c’était encore bien frais dans nos mémoires… Les journées de hurlement, les soirées interminables à marcher dans l’appartement avec bébé hurlant dans l’écharpe, les frissons à chaque début de crise, les tâtonnements, changements de lait et traitements en tous genres, les innombrables visites chez la pédiatre et à la pharmacie, les heures passées à googler ces trois petites lettres de l’horreur pour trouver des conseils, des témoignages, tout ce qui pourrait aider et donner un espoir de guérison rapide…

Sauf que c’était un fait, et on le savait : le reflux gastro oesphagien de bébé, c’est une suite de hauts, de bas, de moyens, de bas, de hauts… Jusqu’à la guérison, qu’on nous promet à l’âge de la marche. Autant dire que quand ton bébé RGO a 2 mois tu as envie de te tirer une balle, ou d’hiberner jusque là !

Une fois la première (et mauvaise) impression passée, on s’est dit que plus tôt on agissait, mieux c’était. Cette fois ci, on connaissait l’ennemi : on ne nous baladerait plus de coliques en pleurs du soir, on nous écouterait vu les antécédents familiaux !

Tout a commencé par un coup de fil à la pédiatre qui a suivi (et guéri) Liloute… En congés, elle ne peut pas nous recevoir, mais nous demande de passer au lait de riz AR (qu’on connaissait en version simple, petite nouveauté dans le monde des régurgitations acides du nourrisson !), et nous dit qu’on se verra dès son retour pour appliquer le même protocole que pour sa soeur.

« On ne va pas perdre de temps cette fois, on ne la laissera pas souffrir »

Espoir.

Et puis, après une nuit très courte, beaucoup de hurlements de douleur, et le constat que non, on ne pouvait pas attendre, nous nous sommes rendus chez notre généraliste, avec l’espoir qu’on nous écouterait.

En congés. DAMNED ! Vive le mois d’Août… Tant pis, on repartira bredouilles, bébé hurleur en écharpe et mes nerfs qui commencent à lâcher.

On choisit à contre coeur de passer par les urgences. Miniloute pleure tellement qu’elle ne s’alimente plus comme avant, saute des biberons, est toute faible… Après avoir confié Liloute à sa mamie, on passe par cette salle d’attente qu’on n’a que très peu connu pour la grande (et qui deviendra notre résidence secondaire pour la seconde, bref). On nous reçoit vite: les bébés de moins de 3 mois ont la priorité. Après une rapide auscultation, on nous affirme que bébé va bien, qu’un nourrisson ça pleure et que c’est bien normal. Le traitement ? « beaucoup de câlins »

Désespoir…

Ce soir là, Miniloute hurlera 5 heures non stop et finira aphone, avec du mal à respirer. Retour aux urgences pour monsieur qui partira seul sous l’orage avec le cosy… Et me tiendra informée par texto (autant dire que je n’ai pas dormi de la nuit, que j’ai beaucoup pleuré aussi…)

On le prend un peu plus au sérieux. Il faut faire une prise de sang pour l’allergie, vu que sa soeur l’a eu, c’est fort probable que ce soit la même chose. On a un lait épaissi sans PLV, c’est très bien. Mais Miniloute a perdu du poids, ne boit plus correctement, cela inquiète l’interne qui nous fixe un rendez vous le surlendemain. Pas de traitement, il faudra voir si cela tourne à l’oesophagite ou non.

« Revenez si c’est pire »

Mais je n’ai pas envie d’attendre que ce soit pire. On nous dit que les pleurs sont surement dus à la chaleur dans l’appartement. On passera donc plusieurs nuits toutes portes et fenêtres ouvertes, ventilateur à fond, mais rien ne change. Mon bébé RGO souffre, j’angoisse, je culpabilise de ne plus l’allaiter (mais avec un reflux de cette ampleur, on me l’a pourtant affirmé pour Liloute, cela n’aurait rien changé au sein…Sauf que je culpabilise quand même !), je voudrais souffrir à sa place, j’imagine les mois de galère, je vois Liloute reléguée au second plan qui demande si sa soeur est malade, je pleure, je m’énerve, savoir ce qu’a son enfant et ne rien pouvoir faire… Se heurter à l’incompréhension du côté médical, avoir l’impression de trop en demander, de s’inquiéter « pour rien », quelle frustration !

Dimanche matin, une semaine après la naissance de miss N. et 3 jours depuis le retour à la maison, le rendez-vous aux urgences ne me dit rien qui vaille… Encore un déplacement inutile, une dépense pour la sécu qui ne donnera rien de concluant. Et pourtant.

Le médecin qui nous reçoit nous écoute, posément. Observe bébé et constate une petite reprise de poids. Mais légère. Hoche la tête plusieurs fois quand je lui récite la liste des symptômes. Je retiens ma respiration, persuadée qu’elle va nous dire que c’est normal, de rentrer nous reposer avec bébé.

« C’est vraiment le tableau classique du RGO. Votre bébé souffre, il faut faire quelque chose, de toute évidence vous avez testé toutes les mesures à prendre et rien ne change. C’est sans doute allergique et les signes sont assez impressionnants pour un bébé de cet âge. »

C’est là, marqué sur son carnet de santé : RGO. Début d’oesophagite. A 7 jours… Si petite et déjà si malade ! J’ai envie de pleurer, entre le soulagement et la triste confirmation que mon bébé souffre bel et bien…

Elle nous explique qu’il faut donner un traitement. Un traitement unique si possible, mais un traitement quand même, dosé en fonction de son poids. Qu’on commence avec un petit dosage, mais qu’il faudra sans doute le doubler si cela ne fonctionne pas. Qu’elle sait qu’elle est petite et que ça peut nous faire peur, mais que si il y a oesophagite, c’est l’hospitalisation qui nous attend.

Je suis soulagée. C’est horrible, moi qui suis contre les médicaments (quand ils ne sont pas forcément nécessaires), je suis soulagée de pouvoir donner un anti acide à mon tout petit bébé de 7 jours ! Ce même anti acide qui a amélioré considérablement l’état de Liloute il y a quelques années, qui représentait l’espoir pour nous, mais aussi le dernier recours.

 

Un lait sans PLV épaissi, des pansements gastriques et un anti acide... Beaucoup de médicaments pour un si petit enfant...

Un lait sans PLV épaissi, des pansements gastriques et un anti acide… Beaucoup de médicaments pour un si petit enfant…

 

On nous a demandé de revenir pour un contrôle il y a quelques jours. Cette fois ci, on nous a redit que c’était normal à cet âge, et on nous a demandé d’arrêter de venir aux urgences. Miniloute a dépassé son poids de naissance, c’est le principal. Aucune augmentation des doses à prévoir, même si les douleurs persistent. De toute façon il faut du temps pour que tout se stabilise.

Une pédiatre passe quand même nous voir pour nous dire de tenter un épaississant naturel dans le lait. Le même que celui qu’on prenait pour miss S. Décidément… Nous avons commencé hier à mettre de l’amidon de maïs dans du lait AR (je n’y aurais jamais pensé!) et on tatonne encore au niveau des doses. On les a augmentées par deux fois, et pour l’instant ça a l’air d’améliorer le problème des remontées. Miniloute dort en ce moment hors de nos bras, boit mieux, ne grimace plus pendant le biberon, on est dans une période « avec » mais on connaitra encore des jours « sans »… A devoir augmenter les doses de traitement en parrallèle de la prise de poids, des poussées dentaires…

Le RGO, cette petite maladie faite de poussées, de rémissions, cette petite bête sournoise et usante… On y est, à nouveau, pas le choix, il faudra bien faire avec ! Et comme on ne fait rien à moitié, on a à nouveau écopé de la peine maximale, ou presque : le reflux résistant aux mesures hygiéno-diététiques, le RGO important qui nécessite un traitement lourd et un lait hyper épaissi… Avec menace d’oesophagite cette fois.

Alors certes, on l’a déjà vécu, on l’a pris très très tôt, et on a eu la chance d’être entendus rapidement.

Certes, Miniloute ira surement mieux bientôt, d’ici quelques semaines ou mois, mais cela reste terriblement long. Trop long. Voir souffrir son enfant, aller mieux, puis rechuter, tout en sachant à quel point elle doit avoir mal et qu’on est déjà sur la solution « extrême » niveau traitement…

Heureusement, on reste soudés, on profite des moments de « mieux »… En attendant le moment où tout sera derrière nous !

EDIT DU 22/6/17 : Merci à Johanna qui m’a envoyé ce tableau pour le dosage du magic mix ! Elle précise que pour elle,  4% de magic mix pour le modilac riz 1 c’est le bon dosage 😉


  91 Commentaires

  1. Aurélie EmMaman   •  

    C’est une question qui me taraude pour un deuxième bébé, et s’il était aussi RGO! Toutes les galères sont tu parles je les connais aussi, le fait de ne pas être écoutée, les urgences!
    Merci pour ton article 🙂 on sait ce que c’est, il faut de battre auprès des médecins pour être entendu, c’est effarant!
    Courage à vous
    Aurélie

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Oui, on se doute qu’ils voient beaucoup de bébés à reflux « physio » donc bénins mais quand c’est patho faut se battre je trouve :/ Merci pour ton commentaire !

  2. Balthazar   •  

    Tes mots résonnent tellement fort ici ! Ces mois de cauchemar, ces journées de hurlements, ces nuits de bercement, gaviscon inneficace et tous ces gens qui ne comprennent pas ta descente aux enfers et pensent que tu en fais un peu trop, que déjà tu as un bébé, tu ne vas pas te plaindre… Heureusement notre pédiatre nous a très vite pris au sérieux ( en même temps notre ptit bout avait les cordes vocales pétées à 3 semaines de vie à force de pleurer alors ..) et après quelques semaines d inexium ça s est un peu stabilisé . Mais j ai tellement peur pour un deuxième … J en cauchemarde même la nuit ! Bref tout ça pour te dire que tu n es pas seule , courage ! Tu es une warrior !!! Tiens bon !

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Merci 🙂 ton deuxieme ne le sera pas forcément, c est juste pas de bol 😉 Bon le côté allergies c est génétique chez nous :/

  3. Julia   •  

    Courage ! Comme c’est dur un si petit bébé qui souffre …
    J’espère que ça ira en s’améliorant !

    ( pour ma fille : on a du faire une échographie de l’oesophage et de l’estomac à 1 mois … Car RGO si fort que le pédiatre pensait à une sténose du pylore.: donc opération mais rien de ce côté là. Je compatis …)

      • Julia   •  

        Oui … Et ça fait bizarre.
        Et pourtant elle était allaitée ! Mais ça s’est un peu « arrangé » quand une super puer de la PMI m’a conseillé d’éviter les laitages.( vers 6 mois…) encore une fois courage !! Plein de bonnes ondes pour la puce !

        • Blog de Mère   •     Auteur

          Et moi qui pensais que l’allaitement évitait ce genre de soucis (et culpabilisais à fond d’avoir arrêté) Merci pour les ondes, pour l’instant c’est toujours un peu en dents de scie malgré le traitement (crise de douleur hier soir…) mais on espère que le temps arrangera un peu le tout…

  4. Depagne   •  

    Courage!!! On est passe par la… Urgences, médecins qui nous prenaient de haut et nous çataloguaient « parents trop stressés » et j en passe… Bébé sous inexium des l age de sept jours. Puis sensibilité aux plv et multiples essais de laits… Et opération pour une sténose du pylore…
    Aujourd’hui a 16 mois on vient d arrêter le traitement anti acide et la miss ne s en porte pas plus mal.
    Je peux vous conseiller des spécialistes sur MARSEILLE si vous avez besoin.
    Magali

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Merci beaucoup ! C’est vrai que c’est usant cette maladie et l’indifférence de certains médecins devant notre détresse… Nous avons une pédiatre qui nous a beaucoup aidé pour notre première et nous a fait passer a un lait sans PLV dès le début avec la deuxième. Mais je suis toujours ouverte pour des spécialistes à l’écoute ! On avait vu une gastro pédiatre super à la Timone mais je ne sais pas si elle consulte toujours.

    • Orly   •  

      Bonjour Magali, je suis très intéressée par le nom des spécialistes à Marseille.
      Votre message date un peu mais si vous pouviez me les envoyer en MP je vous serais reconnaissante.
      Merci d’avance !!

      • Blog de Mère   •     Auteur

        Bonjour, je me permets de donner le nom de la gastropédiatre qui nous suit sur St Jo et que je trouve au top : Dr Deneux 😉

      • Depagne   •  

        Bonjour,
        Nos deux enfants sont suivis par le dr ROMAN gastropediatre qui consulte à la timone et aussi à Nord 1 fois par mois ( tres à l écoute, possibilité de communiquer avec elle par mail) et le dr LIABEUF allergologue ( au top mais tres demandée…). En espérant que çela puisse vous aider…
        Bonne journée!

        • Blog de Mère   •     Auteur

          Ah oui Dr Roman, c’est elle qui avait vu mon ainée, elle est top merci 😉

  5. Depagne   •  

    Comment puis je vous envoyer les noms des médecins en mp?

  6. refluxgastriqueinfo   •  

    En lisant cet article, j’ai eu l’impression de revivre ce que j’ai vécu lors des premiers mois de mes enfants, avec ce sentiment constant d’impuissance que l’on ressent face au mal-être engendré par cette saleté de RGO. Rester soudés; comme il est dit dans l’article, c’est primordial. Tout ira mieux dans quelques mois. Courage.

  7. Fouinimum   •  

    Bazar ! Pauvre petit bout…
    A te lire, je revis nos 10 (longs) premiers mois…
    A voir la photo, je retrouve précisément ma pharmacie quotidienne à cette période…
    Je viens tout juste de faire le deuil du RGO de ma 1ere et de me sentir prête à faire un petit 2e. En te relisant, tout me reviens en pleine figure : les douleurs, les pleurs, les questionnements, les « ça va passer », les personnes extérieures qui ne comprennent pas de quoi tu te plaints, le corps médical qui ne t’écoute pas et qui ne te trouve pas de solution et le désespoir jusqu’au jour où…
    … Tu le sais grâce à Liloute, ça fini effectivement par passer. Mais c’est long et c’est dur. Je suis de tout coeur avec vous !

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Merci beaucoup pour ce commentaire qui me fait chaud au coeur 🙂 Oui on a l’avantage de l’expérience : on sait que ça passe… Avec le traitement, on a des bons moments, des jours « avec » qui compensent les jours sans… On tatonne encore pas mal pour le dosage de l inexium mais y’a du mieux déjà. Pourvu que ça dure !

  8. Pingback: Devenir maman de 2 enfants... - [Encore un] Blog de Mère

  9. Reinate   •  

    Je suis tombée sur votre blog en cherchant pour la millième fois je pense des astuces pour maman de BB RGO…
    La photo de la pharmacie pourrait etre la mienne en ce mmt … Petite puce de 5sem traitée depuis 15 jours … Comme vs dites, jours « avec » et jours  » sans ».
    Ce que je trouve le plus difficile, hormis la douleur de nos enfants, c’est l’incompréhension des gens. « Oh la la elle pleure souvent », « mais elle ne decroche pas de toi », « fais la dormir dans son lit plutot qu’en écharpe », « arrete l’allaitement pour épaissir ton lait »… Et jen passe… Alors qu’on aurait besoin de tant de soutien, surtout de la part de ses proches ….
    En tout cas, bon courage et merci pour ce blog que je vais continuer à farfouiller!

    • Blog de Mère   •     Auteur

      J’aurais aimé pouvoir donner des astuces justement 🙁 7 semaines de traitement et toujours des jours vraiment durs… Au point de se demander si ça vaut la peine de lui donner tout ça. Oui les gens ne comprennent pas, déjà ces pleurs incessants « mais elle a faim, donne lui a manger! » et ça même des proches qui connaissent la situation… Les jours où l’écharpe ne soulage ni elle ni moi, je la laisse dans son lit quelques minutes, je lui dis que j’ai besoin d’air et je prends le temps de souffler/pleurer/hurler… Et les jours où elle va bien j’essaie de ne pas me dire que ça y est, elle va mieux, mais vivre l’instant.

  10. Pingback: Point bébé : Miniloute a 2 mois ! - [Encore un] Blog de Mère

  11. SENGDEUANE   •  

    Bonsoir, je vient de tomber sur votre blog par hasard un cherchant (encore) une solution miracle pour mon fils qui a 12 mois! Comme je me reconnaît en vous quand vous parlez de vos aller-retour au urgence, ou tous le monde me prenait pour une mère inquiète au moins truc de travers pour mon fils! Il pleurer après chaque biberon, était très dépendant de nous, refusait de boire son biberon mettait 30 min a boire un biberon… A chaque fois on me revoyais chez moi ! Jusqu’à jour ou un médecin au urgence prennent mon appelle au secours au sérieux oui j’ai eu le elle traitement que vous œsophagite donc inexium plus gaviscon nourrisson… Plus Gallia AR! Tout allait bien jusqu’à c’est 1 an c’est a dire il y a deux semaine ou on ma dit de passer au lait de croissance et depuis c’est la catastrophe… Il vomit chaque biberon et refuse de s’alimenter… Je chercher tjr a la solution et j’espère je trouver bientôt!!!

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonsoir ! Revenir au gallia AR 2 eme age non ? C est jusque 3 ans en principe ce genre de lait. Ou alors tenter l’épaississant. Ici on a gardé le lait deuxieme âge jusque 18 mois je crois 😉 Je croise pour que vous trouviez !

  12. SENGDEUANE   •  

    Nous l’avons racheter ce soir mais il refuse le biberon du soir je pense qu’il a peur de vomir… Je v lui redonner celui ci et je vais en parler a la pediatre! Merci bcp

  13. Adeline   •  

    Bonjour ma fille de 2 mois a des brûlures d’estomac et allergique aux plu elle est sous inexium pendant 4 semaines je lui donne des biberons de 120 ou 90ml pour l’instant ca va de temps en temps elle a mal pendant quelque bib mais pas tous. Je culpabilise car je n’ai pas allaiter longtemps (12 j) car je me sentait pas a l’aise ma fille se fatiguait vite car mon debit n’était pas assez rapide du coup elle ne prenait pas de poids alors je suis passer au bib mais je culpabilise parce que je me dit que j’aurais du insister tirer mon lait, la laisser au sein toute la journée si besoin au lieu de la passer au bib surtout qu’une infirmière m’a fait comprendre que quand je l’ai passé au bib j’ai du trop la gaver et ce serait pour ça que son estomac la brûle. J’arrête pas d’y penser. C’est limite je voudrais la remettre a mon sein mais bon trop tard je n’ai plus de lait depuis le temps. Merci de m’avoir lu ca me fait du bien de confier mes angoisses

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonjour, désolée pour le reflux 🙁 Alors en tant que maman on culpabilise toujours, quoi qu’on fasse ! Ici aussi je regrette énormément le passage au bib alors que cela aurait été pareil car physio et allergique… donc l eviction ne suffisait pas :/ Il faut se dire qu’on fait le meilleur pour bébé, et qu’il n y a pas qu’une seule façon 😉 Bon courage et j’espère qu’elle ira mieux très vite !

  14. ellie   •  

    Merci ! Ça fait tellement de bien de lire cet article ! On se sent moins seuls… courage !!! Je n’ai pas d’autres mots

  15. aurore   •  

    ton post a déjà quelques mois, mais comme je m’y retrouve ! Je viens de tomber dessus en cherchant une fois encore une astuce, un remède miracle pour mon bb 2, 7 semaines, rgo interne sévère. ma grande 5 ans était aussi rgo externe et iplv – alors que je l’allaitais. J’ai mis 4 ans avant d’envisager un deuxième, j avais fini par me dire que c’était vraiment impossible d’avoir un deuxième bb rgo, ou alors vraiment pas de bol. Et en fait son rgo est bien pire. comme toi dès la maternité j’ai vu les premiers signes, je parlais au sf qui me disait mais non il a des glaires a evacuer. Et puis retour a la maison, les hurlements que je connaissais si bien ont commencé. l expérience d’être déjà passé par là permet effectivement de se faire plus rapidement entendre, mais on s en passerait bien . sous inexium depuis ces 3 semaines, portage en porte bb pour etre un max vertical, allaitante j ai tout de suite fait un régime d eviction du lait, c’est ce qui avait marché pour ma fille. Du mieux mais des hauts et des bas comme tu dis, avec des jours de crises importantes entre les hurlements, les micro sieste de 10 min et les fausses routes, meme dans nos bras en vertical… J ai fini par stopper l allaitement, il y a 10 jours tellement je stressais sur tout ce que je pouvais manger d’allergisant qui pouvait eventuellement agraver son reflux pour le passer direct au lait de riz ar… comme quoi tu vois l allaitement n empeche rien, malgré les discours de type « mais non, ca n existe pas le rgo avec l’allaitement » . bah si j’en ai eu deix 🙂 .. ou les culpabilisant « mais pourquoi vous voulez arreter d allaiter, c est ce qu il y a de mieux pour les rgo ». Peut etre mais on etait arrivé à un point où il tt toutes les heures max la nuit pour soulager son oesophage, et faisais donc une crise par heure, les nuits a me demander ce que j avais pu manger pour qu’il soit dans cet état auj vs. la veille. avec le lait de riz, il y a des jours avec et des jours sans mais au moins je sais que cela ne vient pas de là, rien n’ayant changé par ailleurs. Comme quoi tu vois on culpabilise toujours de qq chose !
    Bref ca m’a fait du bien de te lire, merci ! J’espère que pour ta fille ce n’est plus qu’un lointain souvenir.

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Oh comme ton commentaire me parle ! Ici aussi le traumatisme de RGO nous a longtemps freiné pour le deuxième et j’ai vécu ma grossesse la peur au ventre ! Je suis désolée pour ton allaitement, encore maintenant j’ai du mal avec l’arrêt moi alors j’ose à peine imaginer… Le lait de riz AR on l’épaissit encore ici, avec du magic mix (amidon de mais, sans caroube et sans plv), sinon ça remonte trop et l oesophagite revient. Je suis contente si j’ai pu te rassurer un peu, je sais comme on peut se sentir seule parfois avec ce RGO de malheur, comme c’est épuisant moralement. Ma fille a 7 mois et depuis ses 3 mois où le premier cap a été franchi (moins de douleur même si c’était aléatoire selon les jours), puis 5-6 mois avec la diversification et la position assise, là on a vraiment commencé à avoir des jours où elle faisait des siestes et des nuits, même si elles restent courtes. Courage, si tu as besoin de parler n’hésite pas.

      • SENGDEUANE   •  

        Comme je vous comprend, mon fils a 17 mois et nous ne pouvons tjr pas passer au lait « classique » il est au galiagest plus épaississant sans ça il nous rejette tous le biberon! Bebe deux n’est pas encore d’actualité mais j’espère qu’il je sera pas comme son frère, Psk j’en ai fait des aller retour au urgence ou on le disait « il va bien, il prend du poids rentrer chez vous!

  16. Jennifer   •  

    Bonjour, je suis maman d’une petite puce qui souffre également de RGO, la joie d’être à nouveau maman à laissé place à la détresse,la fatigue mais surtout l’impuissance de soulager notre puce,qui hurle toute la journée, qui hurle dès qu’elle avale les premières gorgées de lait, qui hurle dès qu’elle voit qu’on approche le biberon, hurle de faim,hurle de douleurs, c’est tellement difficile. Et difficile de se faire entendre. Vouloir progofiter de son petit trésor et ce sentiment qui laisse place à l’envie que le temps s’accélère pour que le simple quotidient redevienne supportable ! Culpabiliser,frustrer fatiguer isoler…. un quotidient difficile.

  17. Manisy   •  

    Bonjour, victime du RGO mon bébé de trois mois fait une sacré rechute depuis deux semaines, c’est l’enfer elle hurle des heures durant j’ai vraiment mal au coeur… Je vois le pédiatre la semaine prochaine mais il est en vacances pour le moment et je me demande si je ne pourrai pas lui donner une gélule de Mopral en plus pour calmer bb… En effet sous traitement depuis 3 semaines de vie, aujourd’hui à trois mois passé elle a pris du poids et est probablement en train de doubler les gencives, c’est pourquoi je me demande si je pourrai essayer de doubler sa dose… Aurai-tu une idée? Un grans merci d’une maman désespérée…

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonjour ! Alors ici aussi les poussées dentaires ont toujours eu cet effet… J’avais augmenté le gaviscon et donné d’avantage de polysylane… Après il faudra peut etre augmenter la dose, mais ça seule la pédiatre peut le décider 😉 En ce moment chez nous le reflux revient a cause des molaires mais on sait que c’est passager… Et ça rassure !

  18. Aurelie   •  

    Bonjour à toutes
    Maman d’un petit Rafael de deux ans et demi, et d’une petite Mélina de 1 mois et demi.
    Nous connaissons que de soucis pour notre princesse a qui on a diagnostiqué une oesophagite et une allergie au lait, au maïs, au soja et à la vanille il y a deux semaines après avoir enduré depuis sa naissance des hurlements de douleurs sans savoir ce qui se passé….. Elle a un lourd traitement depuis une semaine et demi : motilium, gaviscon , zyrtec et omeprazole ! Cela accompagné d’un lait sans plv ni maïs ni soja : le nutricate ! Nous étions sous nutramigen jusqu’à hier mais elle a recommencé à hurler sans savoir ce qu’elle avait et comme il y a du soja dedans j ai pris l’initiative de passer au neocate apres être passé aux urgences… Par contre aucun épaississant n est possible car ils ont tous des traces de maïs…. Quelqu’un en connaîtrait un ( à part le magic mix, le gelopectose et le gulmik) ?
    Je me sent complètement perdu et démunie …. Le corp médicale à vraiment du mal à nous comprendre!
    Merci par avance !

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonsoir,
      Déjà : wouah dur toutes ces allergies et une oesophagite si jeune ! Miniloute en a fait une pendant ses premières semaines aussi, j’en ai encore d’horribles souvenirs… Pauvres bébés !
      Pour ta question, je ne saurais pas répondre, je crois qu’il y a beaucoup de maïs partout… Mais je te conseille le groupe « bébé RGO » si tu n’y es pas déjà sur facebook, je pense que quelqu’un pourrait t y aider 😉
      Bon courage, un jour ça commence à aller mieux, doucement mais mieux, promis…

  19. elodie   •  

    Bonjour, tout d’abord bravo pour votre courage !!
    je suis la maman d’une petite de 9mois toujours allaité.
    A la maternité j’ai dis que mon bébé avait un reflux (expérience du 1er aussi) et étant auxiliaire puéricultrice, je connaissais les symptômes. On m’a dit que non c’était normal c’est physio.
    A 7jours elle a fait un malaise dans son lit et a arrêté de respirer 1h après la tétée. Les pompiers nous ont conduit aux urgences, hospi. RGO sévère ma fille s’est étouffé avec des remontées interne.
    Les symptômes que vous décrivez c’était exactement ça : tirer la langue, mâcher, toujours la tête penché en arrière, se cambre énormément, fait bcp bcp de rots, pleurs…..rien faire d’autre que d’avoir bébé à bras…
    Elle est depuis ce jour sous inexium + polysilane (le gaviscon elle le vomit)
    A ses 1mois ph métrie de fait, on a dû doubler son inexium. Elle est à 2mg/kg
    La journée elle dort quasi pas, et quand elle dort ça dépasse pas les 30 voir 45min au max ! et le soir quand elle s’endort, 30min après elle se réveil en hurlant et se rendort si on la met carrément assise !
    L’entourage, j’en parle même pas !! surtout que je l’allaite encore donc forcément c’est de ma faute.
    J’essaye de la diversifier depuis ses 6mois mais Mlle ne mange quasi rien !!
    nous avons vu la gastro pédiatre qui a été archi nul, même pas ausculté, elle a commencé par nous dire qu’on était stressé, et qu’elle pleurait car elle voulait téter ( alors qu’elle retète après une crise car ça la soulage) bla bla bla…
    je désespère à trouver une solution !
    On nous a dit que ça irait mieux quand elle mangerai et maintenant c’est la marche, mais on y est encore loin !!
    Ah oui, depuis quelques temps, quand elle bave ça tache tout ses vêtements qui ne partent pas au lavage. On dirait que c’est décoloré. Je pense que c’est dû à l’acidité de sa salive. Vous avez déjà eu le tour?
    Les poussées dentaires ont aggravé le RGO. Le lendemain de sa 1ère dent ça a été la cata jusqu’à ce jour… mon doc m’a dit que c’était pas lié mais j’ai dû mal à le croire !!
    beaucoup de courage à vous les mamans et à vos bébés !!

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Rholala pas facile quand on est pas écoutés ou soutenus … Surtout pas le corps médical ! Pour le coup de la décoloration oui j’ai eu ça avec ma première… Et les dents oui je confirme, le rgo était quasi maitrisé et revient avec les dents chez nous, puissance mille ! Courage, c’est tellement dur et ça nous gache la première année… Il faudrait trouver un gastro qui soit à l’écoute et prenne enfin le tout en charge…

  20. Crabeil   •  

    Bonsoir, j’ai eu l’impression de lire notre histoire …
    Entre les médecin qui nous disent gastro caprice stress … Et non 8 mois et demis pour que notre garçon face une nuit il se réveillait toute les 15/30/45 min pas facile !!
    On ce pauses pas 1 questions mais des millions et pas un médecin pour nous aider !! On n’a arrêter l’allaitement au bout de 3 semaines et on passe à un lait picot en pharmacie . Des pleures il se tord dans tous les sens ils hurlent il est fatiguer. On change de lait on prend guigoz la même choses allez on change galia idem !!😡 allez on prend neslet ? Et non bon stop ! Il a 4 mois et demis et a déjà commencer les petits pots le midi il lui faut du solide il mange 8 bieberon par jours et en regurgite 4 …
    La pharmacie nous a dit stop aussi allez chez un pédiatre de la PMI (médecin du conseil général ) il est réputer et va vous aidez il nous a fallut du temps des pleurs des réflexion premier lait pepptit junior ça va mieux mais toujours douloureux pour notre garçon on rajoute du magie mix pour épaissir au bout d’un mois, afin de le caler mais pas assez on rajoute des céréale peptit junior sans lait pour lui donner du goût et épaissir encor plus son biberon ! Ça va mieux mais ce n’est pas au top ( le regard de notre entourage nous rappel a chaque pleure que notre enfant est mal ) 😡😪 un jours ce n’est plus possible ! On craque ! Allo pédiatre aidez nous on va peter un câble .. Un medecin des urgence pédiatrie la remplace ce jours la , elle nous demande de venir pour une consultation..
    on fini par une hospitalisation en pédiatrie ils nous parlent de lui poser une sonde pendent 24 h pour tester son acidité et ensuite nous donner un traitement . Une nuit passe le lendemain le medecin nous dit que la sonde on la posera si le traitement ne fonctionne pas . ils nous donnent ( inexium) ❤️ On n’a le sourire mais toujours pas rassurer . es ce qu’il seras soulager?.. 3 jours plus tard Ça va mieux mais toujours des régurgitation très acise mais petite donc retour chez le pédiatre on change de lait modilac riz .. (8 mois et 1 semaine ) une semaine plus tard .. un autre enfant est née des nuit de 10 heures plus de régurgitation ❤️ On n’est les plus heureux
    À coter de tous ces problème de lait d’allergie au protéine de lait de vache un enfant très très s dinamique du quatre pate a 5 mois et demis et marche pratiquement (10 mois)
    Mange tres bien les légumes ..
    Si ce l’as vous arrivent je n’est pas de conseil à vous donnez appart 1 seul . N’ÉCOUTEZ PAS LES AUTRES courage

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Quel parcours… Ca me rappelle ce qu’on a vécu pour notre première fille (RGO aussi) C’est dingue de voir à quel point ce n’est pas pris au sérieux…

  21. Crabeil   •  

    Oui c’est dommage ..
    Je suis heureuse de ne pas être seul a avoir connu cette galère de RGO œsophagite mais a la fois malheureuse pour vos enfants.. Bon courage à vous les papa et les maman 😜

  22. t_   •  

    Merci pour ce témoignage…
    Tout le parcours de mon bébé actuellement…
    Les pleurs, les symptomes évocateurs, les médecins qui n’écoutent pas, de la sage femme au retour de la maternité « elle grossit bien vous pouvez la laisser pleurer », oui bien sur… aux pédiatres qui pensent bien a un RGO mais avec le traitement minimum car comme par hasard, à chaque fois qu’elle a été vue par un médecin, ça allait plutot bien : ben oui, j’ai un bébé curieux, et le fait de voir de nouvelles choses ça la distrait suffisamment pendant quelques minutes pour qu’elle pense à autre chose qu’à sa douleur.
    Etant moi meme medecin (comme quoi on ne nous écoute pas plus pour autant…) j’ai fini par lui donner moi même de l’inexium, après 3 semaines de traitement à dose « standard » la cata (il faut dire que miss n’aime pas j’ai beau mettre un peu plus dans la seringue pour être sûre, elle en recrache toujours une partie…), impossible à finir les biberons, elle chouine toute la journée (mais pleure rarement pour de vrai…), ne dort à nouveau plus ou très mal la nuit alors qu’on avait eu quelques bons jours où elle recommençait à dormir 6 à 8h d’affilée, pas de siestes de plus de 10min la journée, réveillée par la douleur à chaque fois, commence même à régurgiter le lait AR…
    Et il aura fallu attendre tout ça pour qu’on arrête de me dire ‘ »mais non elle grossit, c’est des coliques » et que pour enfin on lui programme une fibro.
    Quand à l’APLV, ça fait un mois que je me bat pour qu’on y pense, et là encore « mais non elle prend du poids ça colle pas », maintenant étonnement, oui, ils y pensent. Elle est toujours sous lait AR classique, mais de toute façon au retour à la maison, ça sera modilac riz AR… Si ça lui fait pas de bien, au moins ça lui fera pas de mal.
    Je sais que la route sera encore longue derrière, mais j’espère bien qu’avec tout ça et en montant les doses d’inexium, il y ait de plus en plus de jours « avec » que de jours « sans »…

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Ma première était APLV et avait une super courbe de poids, elle grossissait à vue d’oeil malgré un RGO patho et une allergie retardée… Dans mon malheur j’ai eu une pédiatre au top qui s’est battue avec nous pour qu’on ait au moins droit à une reconnaissance de l’APLV (qui chez elle expliquait tout) Pour ma deuxième on a moins eu à se battre, à part maintenant où on nous demande d arreter l inexium alors que les tentatives de sevrage sont un echec… Bon courage, ici il va surement falloir encore les augmenter ces doses :/

      • t_   •  

        Oui, apres la fibro j’ai eu droit à la, même chose : pas doesophagite donc pas besoin dinexium… Par contre encore un qui pense aplv à vérifier par diallertest avec le gros sous entendu de si c’est négatif, c’est que cest pas ca, malgré tous les faux négatifs.
        Par contre question bete: avec le modilac riz, les selles étaient vertes et malodorantes?

        • Blog de Mère   •     Auteur

          Au début oui, avec les deux. Et chez nous c’est exactement ça : la première on m’a pris au sérieux car diallertest et PDS positifs, la deuxième ma pédiatre partait du principe que vu les antécédents il fallait éviter les PLV car les faux négatifs sont courants… Et bah à chaque fois que nous avons vu la spécialiste ou que nous avons fait un séjour aux urgences (youpi !) on nous a dit que si c était négatif c’est qu’on devait réintroduire les PLV !

  23. ADM   •  

    Chères toutes,

    Ma fille a eu des RGO sévères avec oesophagites. Vos publications sont belles et émouvantes. Elles serrent le coeur.

    Je me suis demandée quelles pouvaient être les causes de ces RGO qui semblent si nombreux au tour de moi sans obtenir de réponses. Aussi, comme ma fille est née déclenchée à la suite d’un « hellp syndrome », auriez-vous recueilli des témoignages, empiriques allant dans le sens de RGO suite à des naissances déclenchées : hellp, pré-éclampsie, ou encore simple constat d’un placenta teinté à la naissance etc ?

    Elle a aujourd’hui 5 ans et prend tous les jours ogastoro. Elle a fait ses nuits à 3,5 ans… Apres un traitement d’un mois de theralène. Les souvenirs de ses années belles, envers et contre tout, restent vifs et douloureux. La question de la cause me taraude, vous l’aurez compris.

    Merci encore pour votre belle initiative, votre partage et votre courage.

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonjour,

      Tout d’abord, désolée que le RGO soit encore si présent dans vos vies…
      Pour ma part, mes filles sont venues au monde sans déclenchement, donc je ne peux pas vous aider.
      Je suppose que votre fille a passé des examens auprès de spécialistes?
      Merci pour votre partage !

  24. estelle   •  

    Bonjour,

    Merci pour ce poste, je me sens moins seule.
    Mon bébé a 2 mois aujourd’hui et souffre énormément. On m’a fait changer de lait je ne sais pas combien de fois, fait faire des combinaisons de lait.
    Actuellement je suis sur le Novalac AR + Magic Mix, les régurgitations sont moins importante mais toujours présente. Gel de polysilane avant chaque biberon et gaviscon après. Prise de biberon presque assis, je ne le bouge pas pendant 30 min après. Malheureusement il pleure toujours autant. Certe y’a des jours plus calme et beaucoup d’autre ou ce sont des pleures incessant.
    Je dois reprendre le travail dans une semaine. Je sais plus quoi faire pour que les médecins prennent la souffrance de mon bébé réellement en comptes.
    J’espère trouver…
    Votre post m’a redonné un peu espoir. Merci

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Je suis contente si mon post a pu vous faire un peu de bien. Est ce que votre bébé a été testé pour l’allergie au lait de vache ? Mes deux filles ont eu un lait sans PLV (modilac riz) et ça a pas mal aidé (surtout la première qui était intolérante, la deuxième on fait une eviction par précaution). Mais même avec toutes ces mesures, il a fallu du temps avant qu’elle aille mieux, par étapes… Courage et j’espère que la reprise se fera sans problème. Perso pour ma grande ça m’avait sauvée moralement !

      • Rabesiaka   •  

        Bonjour, mon bébé souffre également d’un rgo, La pédiatre a donné le go pour tester le lait de riz . Par contre quel biberon avez-vous utilisé? J’utilise mam débit 2: trop lent le lait ne passe pas et débit 3 le lait coule trop vite!! Mon bébé manque de s’étouffer ! Merci d’avance!

        • Blog de Mère   •     Auteur

          Pour les tétines c’est un vrai casse tête ! Ici on avait du lait de riz très épaissi donc tétines Mam X pour liquides épais.

  25. Ferrandiz   •  

    Mon bb1 à eu un ego avec oesophagite personne n était capable de me dire ce qu’il avait sauf un pharmacien ! Quand j lui avait expliqué les symptômes sans hésiter il m à dit ce sont des reflux.
    Cela a duré 4 mois de douleurs ou on a changé de lait, epaissi le lait, motilium, anti acide, polysilane. …ce qui a aidé mon loulou c’est la diversification alimentaire.
    Il a eu des reflux pendant un an voire un peu plus mais il ne souffrait plus.
    Bb2 allaité rien ni coliques ni reflux.
    Bb3 biberon et reflux depuis la naissance pas au point de bb1 mais quand même au point de l empêcher de dormir profondément.
    Des que j ai reconnu les symptômes à la mat j ai demandé au pédiatre qui M à conseillé de changer de lait.
    A plus ça va moins ça va, il prend moins bien ses bibis il pleure et se tortille après les bibis , il ne rote pas où alors 2h après, -il régurgite par le nez la bouche lui provoquant parfois une apnée respiratoire mais à part ça tout va bien on me dit que c est des coliques et on change pour un lait anti colique et là la catastrophe encore pire qu avant je décide de reprendre l ancien lait epaissi.
    Il dort de moins en moins bien pleure bcp, demain je prends rdv avec un pédiatre et un ostro. ..
    Je me revois 10 ans en arrière les boules…

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Ohlala ça me fait mal au coeur de lire ce que vous et votre petit bout traversez 🙁 C’est une plaie ce RGO, on est pas forcément écoutés et chaque enfant réagit différemment aux laits et traitements… Avez vous pensé à faire un test pour l’allergie aux PLV ? Ou une éviction ? Le mieux est effectivement de voir un spécialiste, j espere que ça ira vite mieux 🙁

      • Ferrandiz   •  

        J y ai bien pensé aux plv mais des que l on commence à en parler aux médecins c est toujours là même rengaine on nous écoute pas et on me dit  » il serait allergique il vomir ait tout ses bibs et ne prendrai pas de poids » bah moi je dis en normalité oui mais on est tous différents donc ça serait une piste à évoquer .
        Je v en parler à mon médecin.

        • Blog de Mère   •     Auteur

          Ma première était une « vraie » allergique selon les tests, et était dans les courbes hautes en poids… Mangeait très bien mais ravalait toutes ses remontées… Un diarllestest c est sans ordo, après le délai d’interprétation un medecin peut voir si c est positif ou négatif. Par contre ce n’est pas fiable à 100%… Ma deuxième a une allergie retardée (avant on disait intolérance) qui m’apparait pas aux tests… Et pourtant ! L’éviction a contribué à stabiliser le RGO… Mais quand on s’attaque au lait de vache … Dingue de ne pas écouter les parents d’un bébé qui souffre 🙁

          • Ferrandiz   •  

            Oui c’est sûr j y pense beaucoup à cette intolérance.
            Si je pouvais faire à ma sauce selon mon instinct de mère sans avis médical je le ferai vraiment car nous sommes les mieux placées pour savoir ce qui va bien ou pas chez nos bb.
            J ai acheté gaviscon il me semble aller un peu mieux il dort un peu mieux la nuit mais la journée c est usant il ne dort quasiment pas il râle il pleure….Peux tu M en dire un peu plus sur le test dont tu parles j aimerai essayer.
            As tu remarqué d’autres symptômes concernant l intolérance mis à part les problèmes digestifs ?
            Mon bb à des petits boutons sur le visage je me demande si des fois ce ne serait pas lié.
            J ai vu que tu avais pris du modilac riz il m à l air bien beaucoup de personnes en sont satisfaits.
            Mon bb1 avait nutrilon il était bien pour lui aussi mais il n était pas allergique au lait de vache donc c différent encore.
            Je vois bien qu il est gêné mon loulou quand il dort il secoue la tête il tire la langue j en suis mal pour lui !

          • Blog de Mère   •     Auteur

            Mes filles avaient en effet des pbs de peau (petits boutons voire eczema pour la grande), mais aussi soucis de transit avec les plv. J’ai pris modilac riz pour la grande épaissi au magic mix (car la caroube ne passait pas du tout) et la petite depuis la sortie de la mater c’est modilac riz AR épaissi en plus avec magicmix… Une vraie galère pour trouver le bon dosage mais une fois qu’on l’a eu, y’avait vraiment du mieux. L’inexium nous a bcp aidé mais on nous l’a donné tard pour ma grande. La petite est tjs sous traitement à 18 mois sinon c’est oesophagite ! Le gaviscon est vraiment bien, si tu arrives à lui faire prendre, ça calme vraiment. Juste faire attention de le donner à distance d’autres médicaments dont il pourrait freiner l’absorption (donc 2h) Nous on l’a encore utilisé récemment la nuit ça la calme bien (avant ça ne suffisait pas). Tu as le gel de Polysilane aussi sans ordo a donner 6-8 fois par jour à la demande mais ici ça marchait moyen (gros RGO très douloureux pour les deux).
            Pour le diallertest je te mets le lien d’un article de blog qui explique très bien (et le blog est consacré au rgo et allergies) http://allergieetrgo.canalblog.com/archives/2014/09/08/30549955.html
            Attention, l’interprétation ne peut se faire que par un médecin pour être sur et y’a une grande marge d’erreur. Même une prise de sang n’est pas forcément fiable. Des antécédents d’intolérance dans la famille ? Moi j’étais un bébé RGO et je ne supporte pas le lait seul à boire, et pour ma deuxième avec un enfant déjà allergique auparavant, on m’a tout de suite écoutée dès la mater à l’arrêt de l’allaitement (fort besoin de succion, bébé qui régurgite même ton lait… je regrette d’avoir arrêté mais ça a été très dur) en la passant au lait de relais HA mais ça n’a pas suffi.
            Je te dirais vraiment d’écouter ton instinct, en tant que parent on sait quand son enfant souffre, pour ma grande on a fini par se battre et rien lacher, ça a payé… La petite aussi mais on nous a déjà plus écoutés. Si je me souviens bien ton premier était RGO ? Si tu en parles ils pourraient peut être faire le lien…
            Bon courage, je croise les doigts pour que ça aille vite mieux !

  26. Katy   •  

    Bonjour,
    Votre texte m’a beaucoup touché car je reconnais assez bien ma fille et ce qu’elle subit en ce moment. Depuis la naissance on lui reconnaît un reflux. Sous gaviscon seulement jusqu’à présent car pour eux cela reste physio. Hors depuis qq semaines cela s’est aggravé : pleure pendant et après le biberon, ne fini pas ses biberons, on voit bien les remontées, tire la langue, machouille, demande bcp la sucette alors qu’elle n’en n’a jamais bien voulu jusqu’à présent, se cambre et rejette la tête en arriere. Bref tous les symptômes du RGO! Sauf que le corps médical ne veut rien entendre. Mon médecin traitant: ce sont des coliques ca va passer vers 3-4 mois. La pédiatre : C’est un bébé capricieux et puis elle grossit donc tt va bien. Les urgences : C’est un bébé en bonne santé je suis trop stressée.
    Bref personne ne me prends au sérieux. Même mon compagnon commence à peine à le croire. J’en ai marre je suis désespérée et je pleuré de voir ma fille souffrir et ne rien pouvoir faire.
    Elle a Novalac AR 1er âge. Je lui donne du gaviscon mais elle en recrache tjrs un peu. J’ai pris la décision hier de lui donner du gel de polisylane. Pour le moment je ne vois pas de changement. Je ne sais plus quoi faire 🙁

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonjour Katy, je vous conseille d’essayer de trouver un autre médecin, un gastro pédiatre serait le mieux. Car en effet votre bébé a l’air de souffrir de son rgo et il y a un risque d’oesophagite à ce stade… Les notres étaient RGO sévères et avaient les mêmes symptomes. Je vous conseille aussi le groupe « bébé RGO » sur facebook, il y a de bons conseils et une liste de praticiens par région. En vous souhaitant que ça aille vite mieux…

      • Katy   •  

        Oui en lisant les commentaires j’ai vu le lien pour le groupe facebook. J’ai fait la demande d’inscription.
        Je vais regarder la liste, merci. J’espère qu’il y en aura dans mon département.
        Demain nous retournons chez notre médecin de famille. Nous allons insister fermement.
        Merci beaucoup 🙂

        • Blog de Mère   •     Auteur

          C’est dommage qu’il faille se battre comme ça… Un bébé souffre, on attend… Un adulte souffre, c’est direct médocs ! Je comprends quand c’est physio mais là ça l’empêche de se nourrir et de dormir correctement, c’est à prendre en compte ! Courage

          • GOURY   •  

            En effet, ne lâchez rien et faites vous confiance, infiniment. Vous êtes la seule à observer votre enfant jour et nuit vous observez avec justesse les symptômes …. Changez donc de pédiatre un gastro se serait mieux mais un pédiatre à l’écoute … ce serait déjà TB. Prenez bien soin de vous.

  27. Pingback: Evolution du RGO de bébé à 2 ans - blogdemere.fr

  28. chutchut   •  

    Votre écriture me touche et vos textes, dont je viens de lire une grande partie, résonnent énormément chez moi, maman de 2 petites filles qui ont tout juste 2 années d’écart.

    Pour vous donner une idée de l’épuisement dans lequel bébé n° 2 (bientôt 4 mois) et moi même (et son père, et sa soeur…) nous trouvons, il suffit de dire, je pense, que je suis tombée sur votre blog en tapant « modilac riz AR + magic mix » sur mon moteur de recherche… Ca donne une idée du tableau, je crois.

    Ce ne sera jamais que la 2e tentative d’éviction en 1 mois : j’ai mis fin à la première car j’avais l’impression de faire du mal à mon enfant. De toute évidence le lait en question était trop acide ou liquide pour ma fille et il aggravait son reflux (réponse quand je m’en étais ouverte à la pédiatre de l’époque : « il faut surtout que vous preniez du recul madame, que vous relâchiez la tension »… Mais oui ma grande, viens vivre chez moi 48h, explique à mon aînée qu’il faut dormir coûte que coûte pendant que sa petite soeur hurle de douleur dans les bras de maman, que du coup, non, maman ne peut pas venir te faire un bisou pour que tu te calmes. Allez, viens donc.).

    Bravo pour la justesse de vos mots et merci de les avoir partagés. La fatigue aidant peut-être un peu, je confesse quelques larmes à la lecture de la lettre à miniloute, que j’aurais pu – et pourrais encore – écrire.

    C’est aussi très déculpabilisant – et très intéressant – de découvrir sur votre blog cette nécessité qu’est le deuil du bébé rêvé : j’ai le droit d’avoir rêvé d’autre chose, ça n’enlève rien à l’amour et à l’attention que je porte à ce bébé, même si son mode d’emploi m’échappe encore largement, le tout est que ce deuil se fasse pour passer à autre chose, à ce bébé qui dort sur le ventre et sourit dès que sa grande soeur apparaît.

    Merci.

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Un grand merci pour votre commentaire. Ca me touche toujours énormément de lire ce genre de choses, et puis je ressens votre fatigue, votre détresse, ça me rappelle beaucoup de choses… Vous avez tout à fait raison : vous avez le droit de ressentir tout ça, c’est normal et la vie avec un bébé RGO est dure, très dure, on n’est que des humains. Culpabiliser de délaisser son grand aussi (qu’est ce que j’ai pu en pleurer…), en fait quand je repense aux premiers mois c’est toujours un peu amer mais au final… Promis, un jour ça va mieux. Un peu mieux au moins. Vous faites de votre mieux et justement, c’est ce qu’il y a de mieux…

      Bon courage et encore merci !

  29. Boyer   •  

    Bonjour.

    Mon fils a 2 mois il a un rgo et des coliques a n en plus finir. Du coup nous essayons le modilac riz ar mais il est encore trop liquide pour lui et a beaucoup de remontées acides. J ai acheté du magi mix mais je n arrive pas a le doser. Comment avez vous trouvez le bon dosage.
    Bon courage a vous

    Benjamine

    • Blog de Mère   •     Auteur

      J’y suis allée a tatons pendant un moment… Pour la première on a doublé les doses (très gros RGO), pour la seconde il a fallu faire différemment car chaque bébé est différent :/ On a opté pour du modilac riz AR qu’il a encore fallu épaissir au magic mix ! Ici la texture idéale c’était proche de la danette… Bon courage :/

    • chutchut   •  

      Bonjour, comme je suis passée par ce questionnement il y a 15 jours à peine, un petit témoignage complémentaire : chaque bébé est différent bien sûr, et j’espère donc que vous n’en arriverez pas à la même conclusion que moi (car chaque nouveau lait représente un espoir et chaque fois qu’il est déçu, c’est dur…), mais en ce qui concerne mon bébé, il s’avère que le modilac riz, même AR et surépaissi version danette (j’aime beaucoup l’expression), est tout simplement trop acide. On a donc dû renoncer, et au final les pédiatres nous ont fait opter pour un renforcement de la solution médicamenteuse (je ne pensais d’ailleurs pas qu’on pouvait donner des doses pareilles à un si petit bébé… en tout cas c’est moins pire depuis, même si on n’a pas encore atteint l’accalmie que j’avais constaté au même âge pour ma 1ère). J’espère pour vous et votre fils que la solution, ou en tout cas un soulagement certain, sont proches. Bon courage…

  30. eneleh69   •  

    Ce put@*% de RGO, je hais ces lettres! 18 mois de traitement, de médecins, de spécialistes, de critiques de l’allaitement, de mesures diverses et variées…avec en bonus l’APLV et croisés toujours en cours.
    Bébé 2 arrive dans quelques mois et je n’arrive pas à m’en réjouir complètement tellement je flippe de vivre ça à nouveau

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Je suis désolée pour ce parcours difficile 🙁 Ici aussi c’était ma plus grande peur

  31. moumé   •  

    bonjour je voulais savoir…. je me sens perdue.. j ai un bebe rgo…. rgo rgo rgo….. qui m a demandé toute la patience que j ai pu trouver en moi… on m a dis et j ai lu que ca partait quand il marcherait…voila 2 semaine qu il marche il a 9 mois et c est toujours un bebe rgo….rgo rgo rgoo… je lui ai meme inventé une berceuse avec le mot rgo… bon bref je ne comprends pas ?? il marche?? pourquoi il vomit.. se reveille.. rot 4 heures apres…… ?!?! désespoir. .

    • Blog de Mère   •     Auteur

      La plupart des enfants guérissent à la marche. Mais pour ma deuxième ce n’est pas le cas. Ça se passe plus progressivement… En fait l’amélioration avec la marche se voit quelques semaines ou mois plus tard :/

  32. Anneso 59   •  

    Bonsoir,
    Pour faire simple, 5 enfants dont 3 rgo patho. Je déteste ces 3 lettres!!
    Mes filles ont eu des oesophagites traitées par inexium..nette amélioration.
    Mon fils de 5 mois, rgo sous inexium 10mg depuis 1 mois mais il semble résister au traitement. Il fait des rots 1h, 2h, 3h…après les biberons, ce qui le perturbé dans son sommeil. Il faut toujours le tenir à la verticale. J’ai essayé de lui donner qq biberons de modilac riz ar mais il régurgite , l’odeur est très acide. Comment l’épaisseur, dans quelle proportion ? Merci d’avance pour votre réponse.

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Oulala, quel courage ! Moi le RGO a définitivement enterré mon envie de fratrie de 3 🙁
      Sur Miniloute aussi le traitement ne marchait qu’à moitié car elle est IPLV donc lait de riz obligatoire… Nous on épaississait en plus avec du magic mix, à voir si votre fils tolère l’amidon de maïs…

  33. JojoC2a   •  

    Bonjour, je sais que ton article remonte à qq temps, je viens de lire aussi celui où tu fais le bilan. Quel soulagement de lire ton expérience, je me dis qu’on ne fabule pas, car on a l’impression que les Pediatres n’écoutent pas ou s’en fichent! Alors déjà merci!
    Nos étapes: allaitement, œsophagite, polysilane puis 5 changements de lait dont nutramigen AA trop liquide puis ar digest avec amidon et caroube… trop de gaz douloureux avec la caroube puis lait ar amidon et magimix, ajout d1 sachet d’inexium depuis peu ( mais vomi granuleux qq fois), j’oublie biogaia, bloxair. La Pediatre n’a pas l’air décidée pour tester l’allergie aux plv ou intolérance, car Bebe prend du poids. Comment as tu su que c’était une intolérance? Cela apparaît-il lors d’une prise de sang? Faut-il passer à un lait sans plv pour tester ?mais j’ai peur que ça soit trop liquide comme avec nutramigen. Il me semble que modilac ar riz contient de la caroube. Ton enfant l’a bien supporté? Meilleur goût que les laits sans plv? Pas de constipation? Désolée pour ttes mes questions, un peu désespérée! 😬
    Merci pour ta réponse

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Bonsoir, ravie que mon article ait pu un peu t’aider ! je sais à quel point on peut se sentir perdu…
      Alors pour nous la première a eu test cutané et prise de sang positifs. La deuxième tout négatif et pourtant l’éviction a bien prouvé qu’elle allait mieux sans PLV… Modilac riz AR contient un peu de caroube mais aussi de l’amidon de maïs si je me souviens bien. Ma première tolérait mal la caroube donc on n’épaississait qu’au magic mix (maïs) La deuxième pas de soucis. Et oui niveau goût rien à voir avec le nutramigen et compagnie (quelle horreur ces laits). Ma petite dernière est d’ailleurs toujours au modilac riz croissance et nickel 😉

      • Contournet   •  

        Merci bcp pour ta réponse. On va tester ce lait pour voir s’il y a un mieux et insister pour faire la prise de sang!
        Bonne continuation

  34. Aly   •  

    Bonjour,
    Nous sommes nous aussi passé au Modilac riz AR car suspition d’intolerance.
    Malheuresement bébé regurgite beaucoup. On a acheté du magicmix mais dur de le doser.
    Pouvez vous m’aider? Quelle quantité d’épaississant a fonctionné pour vous et quel biberon et tetine utilisiez vous?
    Merci d’avance pour votre aide!
    Une maman désesspérée

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Je ne me souviens plus bien malheureusement :/ je sais qu’on mettait au moins deux fois plus que ce qui est indiqué sur la boite… Mais certains bébés le tolèrent mal donc on a du tatonner une semaine avant de trouver la bonne dose. Bébé est sous traitement ?

    • JojoC2a   •  

      Bonjour,
      Si ca peut vous aider, j’ai carrément téléphoné à Picot et ils m’ont envoyé un tableau de dosage en fonction de la quantité de lait.
      Si cela est possible (je ne sais pas trop comment faire) je peux vous l’envoyer ou p-etre peut-on le publier sur le site.
      En tous cas, même avec un lait déjà épaissi, on peut l’épaissir encore avec le magic Mix.
      Le Pediatre m’a aussi dit qu’il vaut mieux trop épaissir que pas assez. Les risques de constipation sont peu fréquents.
      Par contre, avec la caroube il y a très souvent des maux de ventre car la caroube est souvent mal digérée.
      Par conséquent nous sommes passés au Modilac riz normal et magic Mix.
      Bon courage

      • JojoC2a   •  

        Et pour les biberons, sans aucun doute, les biberons Mam avec valve. Pour les tétines, j’ai pris Dodie 3 vitesses qui s’y adapte parfaitement. Après l’allaitement de 1mois, mon fils préférait cette forme à celle aplatie des tétines Mam.

  35. Morgane   •  

    Bonjour, je souhaite apporter mon témoignage car je me souviens à quel point nous étions démunis (d’autant que son frère aîné était un bébé « magique » qui mangeait dormait souriait) face à ce bébé qui hurlait rien qu’à la vue du bib le soir, semblait se cambrer de douleur après quelques gorgées et se réveillait en hurlant chaque nuit toutes les 20 minutes cela jusqu’à ses six mois et le cocktail gaviscon + Inexium + polysilane n’y faisait rien (si une petite amélioration au début et reprise de plus bel après).
    A force de chercher c’est nous qui avons suggéré au pédiatre l’APLV (qui est en réalité une IPLV) mais les laits en vente libre (ALLERNOVA AR) ne changeaient pas grand chose (et la caroube avait l’air de vraiment le déranger).
    C’est finalement un lait hydrolysé uniquement sur ordonnance qui nous a sauvé la vie: NEOCATE (pris en charge par la sécu + certaines mutuelles). En quelques jours tout est rentré dans l’ordre et il a fait ses nuits!!!
    Aujourd’hui il vient d’avoir un an et ce lait n’est plus remboursé après un an, nous allons devoir changer (45 € la boite!) espérons que cela ne vienne pas le reperturber. Nous réintroduisons très progressivement les PLV cela a l’air de bien se passer.
    Ne vous découragez pas. cette période est très dure, faites vous aider et entourer.

  36. Roumeau   •  

    Je viens de trouver ce blog en espérant trouver une solution pour mon Loulou de 5 semaines, diagnostiqué RGO où l’inexium et le gaviscon n’ont pas fait effet. On en a déduit qu’il y avait une IPLV. J’ai vu que tu avais utiliser du lait de Riz. J’utilise du Modilac Riz Ar mais les reflux ne sont pas soulagé. Tu l’as épaissi au Magix mix c’est ca? Tu avais aussi ce lait je crois? Je cherche des solutions… je ne sais pas si tu pourras me répondre… merci

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Oui j’avais modilac riz normal pour la grande et AR pour la petite, tous les deux épaissis au magic mix 😉 Le tableau que j’ai mis en fin d’article est celui du magic mix d’ailleurs 🙂
      J’espère pouvoir aider, je me souviens à quel point on est désemparés face à ce rgo qui fait souffrir nos bébés 🙁

  37. nadia   •  

    Bonjour je suis la maman d’une petite Elise qui a 5 semaines et malheureusement elle semble prendre le même chemin que son frère . Elle a tout les signes d’un RGO comme son frère il y a 3 ans ….sauf que elise je l’allaite .. c’est compliqué maintenant elle s’énerve pendant la tétée elle se tort pleure … elle a du gaviscon mais elle a du mal à le pren de e elle recrache et de l’inexium depuis hier soir … on est répartit pour une année difficile va falloiR être courageux . Surtout que la famille comprends rien .

    • Blog de Mère   •     Auteur

      Tellement désolée de lire ça 🙁 Pas facile du tout les premiers mois ! Je pense par contre que l’allaitement est une bonne chose si vous pouvez continuer car le lait maternel est moins irritant pour bébé quand ça remonte. Ne désespérez pas (je sais, facile à dire !), ça s’arrange forcément même si le chemin est parfois long. Et surtout : écoutez vous et votre bébé 😉 Bon courage

  38. Pingback: Mon bébé a un RGO … – Tina Conda

Un petit mot ? (Les commentaires sont modérés avant validation, pour éviter les spams et privilégier les commentaires des lecteurs du blog)